Nyheder

I dag holder vi International Sklerodermi Dag i Danmark. Danmark er lidt foran, for selve dagen er først den 29. juni. Formålet med dagen er det samme. Vi sætter fokus på Sklerodermi og på at være patient med Sklerodermi. Det er også dagen, hvor vi værdsætter og fejrer modet hos de patienter og...

Juni er måneden, hvor vi sætter fokus på Sklerodermi. Allerede den 3. juni afholder vi International Sklerodermi Dag i Danmark. Måneden ud deler vi i samarbejde med FESCA flere små og større ting, der sætter fokus på Sklerodermi. Hvad er FESCA? Find dem på facebook eller på...

Vi tyvstarter næste måneds fokus på Sklerodermi med denne flotte annonce i Helse. Hvad er Sklerodermi? International Sklerodermi dag? Og hvorfor er det godt at være medlem af en patientforening som patient eller pårørende? Læs meget mere i Helse på side 43...

Skal I med? I kan nå at tilmelde jer international Sklerodermi Dag endnu. Helt indtil den 22. maj. Arrangementet er den 3. juni på Stenstruplund. Arrangenmentet er gratis for medlemmer af Sklerodermiforeningen. Se mere om medlemskab på hjemmesiden. I får: 2 foredrag: Sklerodermi og mave/tarm/...

I 2021 deltog Sklerodermipatienter i undersøgelsen om de mange veje til lungefibrosediagnose. Undersøgelsen blev til en rapport som blev offentliggjort af Vive (Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd).  Læs eller genlæs rapporten her. Rapporten er nu også publiceret i en bearbejdet...

Event og koncert d. 6. Maj 2023 - Koncertsalen i Musikkens Hus - Aalborg “Til dem som kæmper fra skyggerne” Storladen og romantisk musik for orgel og et 40-mands strygerorkester, der ophøjer fortællinger fra mennesker og familier som kæmper fra samfundets skygger mod ufattelige odds. Fortællinger...

Igen i år holder vi International Sklerodermi dag. I år bliver det et endagsarrangement. Vi har to spændende foredrag på programmet, en god frokost, og så skal vi selvfølgelig også have mulighed for at snakke sammen om løst og fast. Vi glæder os til en dejlig dag. Sted: Stenstruplund, Jernbanevej...

Den danske version af FESCAs store internationale spørgeskemaundersøgelse for de med systemisk sklerodermi eller sklerodermi og deres pårørende er landet! Manglende data gør det svært at sætte fokus på de udfordringer der blandt gruppen med de med systemisk sklerodermi eller sklerodermi. Og det...

Sklerodermiforeningens Forskningslegat er nu i luften. Legatet bliver uddelt to gange årligt med 20.000 Kr. i maj og i september. Du kan søge legatet hvis du vil bidrage til forskning om Sklerodermi eller udbrede kendskabet til Sklerodermi. Du kan søge via...

Nu er julen kommen Vi takker for året der er gået, og for den store opbakning vi har fået til årets arrangementer. Især tak, fordi generalforsamlingen bakkede op om Sklerodermiforeningens Forskningslegat. Vi glæder os til at arbejde for det i 2023. Også tak fordi I hver især er med til at bidrage...

Ordet er frit er Sklerodermiforeningens online fællesskab. Har du spørgsmål om Sklerodermi, eller dine oplevelser med sklerodermi, eller vil du bare være med på en lytter, er du meget velkommen. Der kan spørges om alt. Vi holder os fra at give diagnoser, men prøver på at finde svar i fælleskab. Så...

Vidste du, at borgere med konkrete gener som følge af Sjøgrens Syndrom eller Sklerodermi (på Sundhedsstyrelsens liste over sjældne sygdomme), kan søge om et årligt tilskud til forebyggelse samt behandling af tandsygdomme? Dette gøres via egen tandlæge som indsender en ansøgning til regionens...