Nyheder

Tak til alle jer patienter, pårørende og behandlingspersonale som bidrog til at besvare spørgeskemaerne i FESCA's undersøgelse. Forventningen var 15 besvarelser i DK. Sklerodermiforeningen er meget stolte af, at der kom 71 besvarelser.  Generelt har antallet af besvarelser været højere end...

Vidste du, at kun 10% kendte til diagnosen Sklerodermi, før de fik de første symptomer på sygdommen? Det er kun en af de mange ting, vi har fundet ud af gennem de spørgeskemaer, FESCA sendte ud til Sklerodermipatienter i hele Europa tidligere på året. Følg med, når vi afslører alle guldkorn, og...

Du kan hjælpe os ved at dele plakaten fra FESCA. Plakaten er med til at skabe fokus på Sklerodermi. Vi skaber også fokus på vigtigheden af en tidlig diagnosticering og forbedring af mulighederne for behandling af Sklerodermi. Alt sammen for at højne livskvaliteten og mulighederne for...

Lidt stemningsbilleder fra International Sklerodermi Dag den 3. juni fra Stenstruplund Kursuscenter. Vores udeblevne foredragsholder havde booket en anden dag i hans kalender for vores...

I dag holder vi International Sklerodermi Dag i Danmark. Danmark er lidt foran, for selve dagen er først den 29. juni. Formålet med dagen er det samme. Vi sætter fokus på Sklerodermi og på at være patient med Sklerodermi. Det er også dagen, hvor vi værdsætter og fejrer modet hos de patienter og...

Juni er måneden, hvor vi sætter fokus på Sklerodermi. Allerede den 3. juni afholder vi International Sklerodermi Dag i Danmark. Måneden ud deler vi i samarbejde med FESCA flere små og større ting, der sætter fokus på Sklerodermi. Hvad er FESCA? Find dem på facebook eller på...

Vi tyvstarter næste måneds fokus på Sklerodermi med denne flotte annonce i Helse. Hvad er Sklerodermi? International Sklerodermi dag? Og hvorfor er det godt at være medlem af en patientforening som patient eller pårørende? Læs meget mere i Helse på side 43...

Skal I med? I kan nå at tilmelde jer international Sklerodermi Dag endnu. Helt indtil den 22. maj. Arrangementet er den 3. juni på Stenstruplund. Arrangenmentet er gratis for medlemmer af Sklerodermiforeningen. Se mere om medlemskab på hjemmesiden. I får: 2 foredrag: Sklerodermi og mave/tarm/...

I 2021 deltog Sklerodermipatienter i undersøgelsen om de mange veje til lungefibrosediagnose. Undersøgelsen blev til en rapport som blev offentliggjort af Vive (Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd).  Læs eller genlæs rapporten her. Rapporten er nu også publiceret i en bearbejdet...

Event og koncert d. 6. Maj 2023 - Koncertsalen i Musikkens Hus - Aalborg “Til dem som kæmper fra skyggerne” Storladen og romantisk musik for orgel og et 40-mands strygerorkester, der ophøjer fortællinger fra mennesker og familier som kæmper fra samfundets skygger mod ufattelige odds. Fortællinger...

Igen i år holder vi International Sklerodermi dag. I år bliver det et endagsarrangement. Vi har to spændende foredrag på programmet, en god frokost, og så skal vi selvfølgelig også have mulighed for at snakke sammen om løst og fast. Vi glæder os til en dejlig dag. Sted: Stenstruplund, Jernbanevej...

Den danske version af FESCAs store internationale spørgeskemaundersøgelse for de med systemisk sklerodermi eller sklerodermi og deres pårørende er landet! Manglende data gør det svært at sætte fokus på de udfordringer der blandt gruppen med de med systemisk sklerodermi eller sklerodermi. Og det...