Kære alle
Vi ønsker Jer alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår. Tak for deltagelse i foreningens arrangementer og for Jeres indspark ved generalforsamlingen og på facebook.
Man bruger ofte jul og nytår til at se tilbage på året der gik. Gik vi frem – eller tilbage? Hvad gik godt. Er helbredet stabilt. Nåede vi det vi synes vi skulle nå?
I foreningen har vi nået rigtig meget i år. Men vi må erkende, at alle de vilde ideer vi får ikke altid kan føres ud i livet. Ressourcerne er der ikke altid og tit må vi revurdere i vores planer. Noget af det vi har nået kommer her:
Sklerodermidag 2018 i Højby på Fyn med John Bonde Knudsen. overlæge på Odense sygehus, samt Nanna Marinussen, patient, som foredragsholdere. Vi takker endnu engang for deres store engagement på dagen. Det var en dejlig dag med mange inputs. Dagen sluttede med opbakning til et åbent brev sendt til Regionernes Sundhedsudvalg og Styrelsen for Patientsikkerhed. Brevet kan læses her. Vi har desværre ikke fået svar herfra endnu.
Generalforsamling 2018 i Rødovre på Sjælland med foredragsholder Jane Baumgartner, tidligere ansat som læge ved Aarhus Universitets Hospital. Vi takker også her for engagement og en dejlig dag.
Bestyrelsen er efterfølgende konstitueret og består nu af:
Formand: Grete Bille
Næstformand: Marianne Kryger Olsen
Kasserer: Birthe Ilsø Jensen
Sekretær: Ulla Skytte
Bestyrelsesmedlem: Charlotte Aagren
Bestyrelsesmedlem: Lis Berg
Bestyrelsesmedlem: Tina Serup Schmidt
Suppleant: Christel Kjærbo
Der er etableret et samarbejde mellem Sklerodermiforeningen og firmaet Bohringer Ingelheim.
Vi arbejder for et tættere samarbejde med Gigtforeningen.
Vi glæder os til at se, hvad samarbejdet fører med sig.
Vi har endvidere aftale med Sidsel Edefix Riemenschneider (medlem) om udgivelse af en kogebog med opskrifter, tænkt som inspiration til folk med “sklerodermimaver”.
Vi har i samarbejde med Gunnar Holm (medlem) skrevet til Dansk Cardiologisk Selskab, efter at vi på generalforsamlingen blev gjort opmærksom på “at flere af landets cardiologiske afdelinger ikke lever op til internationalt accepterede rekommandationer vedrørende ekkokardiografiske undersøgelser af patienter med systemisk sklerodermi.” Svaret kan læses her.
Vi er i gang med planlægningen af International Sklerodermidag 2019 som kommer til at foregå den 29-6-2019 i Region Sjælland.
Vi sender en speciel tak til vores sponsorer i år:
Bohringer Ingelheim
Den Bøhmske Fond til genoptryk af folder
SUM (Sundheds og ældreministeriet)
Fra Saul Topfs bisættelse
Fra Stella Kaustrup Andersen
Fra Kim Olsen
Fra Pernille og Benny Lyshøj Christensen
Fra Anders Jensen
Hver en krone tæller. Af hjertet tak.
Bestyrelsen holder en velfortjent ferie i december, men kan stadig kontaktes på mail info@sklerodermi.dk
Vi synes faktisk selv, at det er gået ganske godt i foreningens regi.
Endnu engang glædelig jul og godt nytår
Bestyrelsen
