Nyheder

Vi har været så heldige, at få en driftsbevilling fra Sundheds- og Ældreministeriet. Bestyrelsen har besluttet at en del af pengene bruges til at undgå deltagerbetaling til årets sklerodermidag og generalforsamling, samt til transporttilskud til samme. Endvidere har hvert netværk fået tildelt et...

Vidste du, at du har en hel del rettigheder som patient og ikke bare behøver at sige ja og amen? Du kan finde meget mere inde på Regionernes hjemmesider. På Region Syddanmarks hjemmeside kan du bl.a. få svar på spørgsmål om rettigheder til: Sygehusvalg Når noget går galt Transport Behandling i...

Til Sclerodermiforeningen. Tak for henvendelse dateret 19. november 2018 vedr. ekkokardiografiske undersøgelser af patienter med systemisk sclerodermi. Dansk Cardiologisk Selskab (DCS) er enig i, at patienter med sklerodermi bør følges med årlige ekkokardiografier, men mener at DCS kan have svært...

Kære alle Vi ønsker Jer alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår. Tak for deltagelse i foreningens arrangementer og for Jeres indspark ved generalforsamlingen og på facebook. Man bruger ofte jul og nytår til at se tilbage på året der gik. Gik vi frem – eller tilbage?...

En dag i ’06 fik jeg på Bispebjerg Hospital beskeden om, at jeg havde Sklerodermi…… Jeg havde gennem nogen tid kommet derinde regelmæssigt med et sår på fingeren, og nu havde de lavet undersøgelser nok, til at kunne stille diagnosen. Mit liv ændredes hurtigt, og pludselig gav mange ting mere...

Vi er blevet gjort opmærksom på, at der går længere tid mellem, at sklerodermipatienter får foretaget en ekkokardiografi end der burde. Derfor har vi skrevet til Dansk Kardiologisk Selskab for at gøre dem opmærksomme på problemstillingen. Herunder kan I læse brevet til Dansk Kardiologisk Selskab....

Politik om databeskyttelse er udarbejdet med baggrund til EU-regler for persondataregistrering. Sklerodermiforeningen er dataansvarlig og vores databehandler er den til enhver tid siddende bestyrelse. Sklerodermiforeningen indsamler følgende oplysninger: Navn, Adresse, Mailadresse, evt. Telefonnr,...