Nyheder
Er du ung og har Sklerodermi?
Vi har nu sat en internetbaseret netværksgruppe op for unge under 30 år. Så går du rundt og føler dig ret alene med din sygdom og vil gerne møde andre unge, der har det ligesom dig, så kontakt Louise Hesselvig Fritzen på mail: louisefritzen@hotmail.com eller telefon 30546595. Du kan også altid...
Oplæg ved Dansk Dermatologisk Selskab
I dag var Ulla og Marianne afsted for at repræsentere Sklerodermiforeningen ved Dansk Dermatologsisk Selskabs Efteruddannelseskursus (DDS). DDS har inviteret patientforeninger til at få ordet og denne gang fik vi lov at komme med vores bud. Vi var i fint selskab. De to andre foreninger, der var...
Foredrag om stress på vores generalforsamling
Se slides fra Christina Lodes foredrag på vores generalforsamling. Tankevækkende og interessant. Se alle slides her: sklerodermiforeningen.pptx (2.6 MB)
Fokus på Sklerodermi
Læs Katrines artikel om International Sklerodermidag. Hendes pen fanger nuancerne af dagen, foredragene og budskaberne. Genoplev det hele her, eller læs det, hvis du ikke selv var med. Du skal hen på side 68. https://issuu.com/magasinetsundhed/docs/sundhed_small_november_issuu?fr=sMzhlMDIyMDUxOQ
Sørens Eventyr
Søren cykler fra Danmark til New Zealand og har allerede rundet 2000 Km. Du kan følge Sørens rejse via linket her og samtidig kan du hjælpe Søren med at samle ind til bl.a Sklerodermiforeningen. Klik ind og se hvordan. Vi takker for alle beløb. Find Søren Her
Tilbageblik på International Sklerodermidag
Det er nu snart 2 måneder siden, vi markerede International Sklerodermi Dag i Køge. Har du allerede glemt, hvad der skete på dette års Internationale Sklerodermidag? Eller nåede du aldrig at være med? Her får du et tilbageblik. Fescas flotte plakat – download den før din nabo....
Vi er med i Helse
Igen i år er vi stolte af at kunne bidrage med en helsides annonce i Helse. Find dit eksemplar af Helse på apoteket eller se det online her. Vis bladet til venner og familie og vær med til at sætte fokus på Sklerodermi og International Sklerodermidag.
Lav larm – og sæt fokus på Sklerodermi
Lav larm og sæt fokus på Sklerodermi. Del Fescas fine lille video, som er lavet i forbindelse med International Sklerodermidag. Vælg danske undertekster ved at trykke på settings i nederste højre hjørne. Den kommer frem når du starter filmen.
Indbydelse til International Sklerodermidag 2019
Også i år markerer vi den Internationale Sklerodermidag med et éndagsseminar, og i år endda på selve dagen. Lørdag den 29. juni 2019 fra kl. 11-16 I Køgehallerne, Ved Stadion 2B, 4600 Køge Hvis du er i bil, finder du let stedet og en kørevejledning på bl.a. Google maps. Hvis du kommer med toget,...
Godt nyt til sklerodermipatienter med lungefibrose
Boehringer-Ingelheim har lavet et stort gennembrud for de med lungefibrose. I november afsluttedes det største internationale forskningsprojekt med deltagere fra hele verden, inkl. Danmark. Medicinen Nintedanib, som bruges til de med Ideopatisk Lungefibrose, er blevet testet på de med sklerodermi...
Samarbejde med Boehringer Ingelheim Danmark A/S giver resultater
Vores samarbejde med Bohringer Ingelheim giver resultater, og vi har nu fået tilsagn om støtte til markering af International Sklerodermidag 2019, og aktiviteter i forbindelse hermed. Bohringer Ingelheim giver i alt 35.125 Kr. Vi er utrolig glade for samarbejdet, og takker for støtten. Se...
International Sklerodermidag 2019
Vi indbyder Jer til én dags seminar til markering af Den internationale sklerodermidag Programmet bliver højaktuelt og vil handle om sundhedsreform og sklerodermibehandling nu og i fremtiden. Vi har stadig fokus på tidlig opsporing af både sklerodermi og komplikationer. Lørdag den 29. juni 2019...