Nyheder

Igen i år er vi stolte af at kunne bidrage med en helsides annonce i Helse. Find dit eksemplar af Helse på apoteket eller se det online her. Vis bladet til venner og familie og vær med til at sætte fokus på Sklerodermi og International Sklerodermidag.

Lav larm og sæt fokus på Sklerodermi. Del Fescas fine lille video, som er lavet i forbindelse med International Sklerodermidag. Vælg danske undertekster ved at trykke på settings i nederste højre hjørne. Den kommer frem når du starter filmen.

Også i år markerer vi den Internationale Sklerodermidag med et éndagsseminar, og i år endda på selve dagen. Lørdag den 29. juni 2019 fra kl. 11-16 I Køgehallerne, Ved Stadion 2B, 4600 Køge Hvis du er i bil, finder du let stedet og en kørevejledning på bl.a. Google maps. Hvis du kommer med toget,...

Boehringer-Ingelheim har lavet et stort gennembrud for de med lungefibrose. I november afsluttedes det største internationale forskningsprojekt med deltagere fra hele verden, inkl. Danmark. Medicinen Nintedanib, som bruges til de med Ideopatisk Lungefibrose, er blevet testet på de med sklerodermi...

Vores samarbejde med Bohringer Ingelheim giver resultater, og vi har nu fået tilsagn om støtte til markering af International Sklerodermidag 2019, og aktiviteter i forbindelse hermed. Bohringer Ingelheim giver i alt 35.125 Kr. Vi er utrolig glade for samarbejdet, og takker for støtten. Se...

Vi indbyder Jer til én dags seminar til markering af Den internationale sklerodermidag Programmet bliver højaktuelt og vil handle om sundhedsreform og sklerodermibehandling nu og i fremtiden. Vi har stadig fokus på tidlig opsporing af både sklerodermi og komplikationer. Lørdag den 29. juni 2019...

Det er fantastisk når lokale kræfter tager teten. Vi kan nu præsentere en ny netværksgruppe. Netværksgruppen hedder Midtvest og har base i og omkring Herning. Både dig som er nydiagnosticeret og dig som har haft Sklerodermi i mange år, kan have stor glæde af netværksgrupperne. Her kan du stille...

Vi har været så heldige, at få en driftsbevilling fra Sundheds- og Ældreministeriet. Bestyrelsen har besluttet at en del af pengene bruges til at undgå deltagerbetaling til årets sklerodermidag og generalforsamling, samt til transporttilskud til samme. Endvidere har hvert netværk fået tildelt et...

Vidste du, at du har en hel del rettigheder som patient og ikke bare behøver at sige ja og amen? Du kan finde meget mere inde på Regionernes hjemmesider. På Region Syddanmarks hjemmeside kan du bl.a. få svar på spørgsmål om rettigheder til: Sygehusvalg Når noget går galt Transport Behandling i...

Til Sclerodermiforeningen. Tak for henvendelse dateret 19. november 2018 vedr. ekkokardiografiske undersøgelser af patienter med systemisk sclerodermi. Dansk Cardiologisk Selskab (DCS) er enig i, at patienter med sklerodermi bør følges med årlige ekkokardiografier, men mener at DCS kan have svært...

Kære alle Vi ønsker Jer alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår. Tak for deltagelse i foreningens arrangementer og for Jeres indspark ved generalforsamlingen og på facebook. Man bruger ofte jul og nytår til at se tilbage på året der gik. Gik vi frem – eller tilbage?...

En dag i ’06 fik jeg på Bispebjerg Hospital beskeden om, at jeg havde Sklerodermi…… Jeg havde gennem nogen tid kommet derinde regelmæssigt med et sår på fingeren, og nu havde de lavet undersøgelser nok, til at kunne stille diagnosen. Mit liv ændredes hurtigt, og pludselig gav mange ting mere...