Nyheder
Vil du bidrage med viden til hvordan det er at leve med lungefibrose og/eller sklerodermi? Invitation til at deltage i engelsksproget studie.
En bedre forståelse af hvordan vi lever med lungefibrose. Boehringer Ingelheim er sponsor af et studie, som gennemføres blandt folk i Europa. Sklerodermiforeningen inviterer til deltagelse i studiet på vegne af Dr. Jane Popova fra EUPATI Målet er at opnå 20 interviews med personer med o...
Nyt lægemiddel kan på sigt være til gavn for dig med lungefibrose
Den 27. maj 2025 blev et nyt medicinsk studie offentliggjort i forhold til behandling af flere typer lungefibrose. Det er fase-3 studier hvor medicinen testes i en stor gruppe patienter, her over 1000 personer, for at bekræfte effekten af medicinen. De to studier benævnes Fibroneer-IPF og...
Juni er sklerodermi måned
I juni deltager Sklerodermiforeningen igen i den fælles europæiske kampagne udviklet af FESCA. Måneden kulminerer med den Internationale Sklerodermi Dag den 29. juni, men hele juni er dedikeret til at skabe opmærksomhed og udbrede kendskabet til sygdommen. Årets tema henvender sig til dem, der...
Program for årets Sklerodermi Dag
Så er vi klar med programmet for årets Sklerodermi Dag. Vi glæder os. Ses vi? Det hele foregår i Arena Randers den 28. juni 2025. Program Kaffe og brød kl. 9:30 – 10:30 kl. 10:30 – 12:00: Anne Braae Olsen er klinisk lektor og leder af Sklerodermi teamet på Klinik for hud og kønssygdommepå Aarhus...
Hvordan oplevede du at få en lungesygdomsdiagnose i forbindelse med din autoimmune gigtsygdom?
Lider du af en autoimmun gigtsygdom – eksempelvis leddegigt, muskelgigt, myositis eller sklerodermi – og har du som følge af din gigt fået en lungesygdomsdiagnose, vil VIVE gerne høre fra dig. VIVE er i gang med at undersøge, hvordan patienter med en autoimmun gigtsygdom, hvor lungerne bliver...
50 år med sklerodermi
Mød Erling Hansen, der hudløst ærligt fortæller om et langt liv med kronisk sygdom. Han fortæller bl.a. om, hvor vigtigt det er at fokusere på det man kan, i stedet for det man ikke kan.Forord: Når jeg som moden mand kaster mig over den udfordring det er at gennemleve mit liv, med en besværlig...
Vi er kommet på Instagram
Hop ind på foreningens Instragram side og hjælp os på vej med at skabe fokus på Sklerodermi. Du finder os ved at søge efter Sklerodermiforeningen - Ses vi?
Sklerodermiforeningens #bestyrelse har i weekenden arbejdet intenst på bla strategien for den kommende tid i foreningen. Vi ser frem mod kommende Internationale Sklerodermi Dag, som i år afholdes d 28 juni så sæt allerede i kalenderen. Derudover ser vi frem til nye tiltag på hjemmesiden og sociale...
Kontingentet er steget pr 1. januar
På seneste generalforsmling blev det besluttet at øge kontingentet for medlemskab med 50 Kr. Dette sker med virkning fra januar 2025. Dette betyder at medlemmer nu betaler 350 Kr. og støttemedlemmer 200 Kr. med virkning fra januar 2025. Husk derfor at ændre beløbet i din bankoverførsel. Du er...
Er der en kur på vej mod Sklerodermi?
Er der virkelig en kur på vej mod Sklerodermi? Der er i hvert fald noget på vej, som ser meget lovende ud. I Politiken Videnskab den 22-12-2024 er der en artikel ”ny medicin mod særlige sygdomme”. Under overskriften De største opdagelser i 2024. Det ser ud til at en ny type behandling kan hjælpe...