I går var FESCA vært for arrangementet: Paving the way for rare diseases patients: Addressing unmet needs for an improved quality of life and care.
Arrangementet blev afholdt i EU-parlamentet og deltagere var bl.a. sundhedspolitikere fra EU, patienter, repræsentanter fra medicinalindustrien og en del lyttere on-line (her var vi med).
Mange vigtige emner blev vendt.
Medlemmer fra Sklerodermiforeningen deltog i en spørgeskemaundersøgelse tidligere på året, svarene herfra var med til at danne en baggrund for debatten.
Arrangementet va kulminationen for FESCA´s kampagne for årets Internationale Sklerodermi
Se nogle af resultaterne fra spørgeundersøgelsen her.
Tak til jer for at deltage i spørgeskemaundersøgelsen:
.
