Om sklerodermi

Sklerodermi – også kaldet systemisk sklerodermi – er en kompliceret sygdom.

Det er en kronisk sygdom, der kan være alvorlig og invaliderende, og medføre belastende konsekvenser, såvel fysisk, psykisk og socialt.

Sklerodermi er en sjælden sygdom. Ved sjælden forstås, at sygdommen rammer færre end 1 ud af 2000 personer.

Sygdommen starter oftest i 30-60års alderen og angriber kvinder ca. 5 gange hyppigere end mænd.

Sklerodermi er en inflammatorisk sygdom (betændelsesagtig sygdom), men årsagen til sygdommen er endnu ikke kendt. Det er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at immunsystemet reagerer mod kroppens eget væv.

Man ved ikke, hvorfor nogle får sygdommen og andre ikke. Arvelighed og gener kan spille en rolle, men det er ikke en sygdom, der kan gives direkte videre fra forældre til børn.

Sklerodermi er en besynderlig sygdom, med mange ansigter. Det er en bindevævssygdom og ordet Sklerodermi stammer fra græsk: sklero der betyder hård og derma, der betyder:  hud. Det er en sygdom, hvor kroppen producerer for meget bindevæv som ophobes i huden og som gør huden fortykket, hård, stram og læderagtig.

Da vi har bindevæv i hele kroppen, kan sklerodermi både angribe udenpå og indeni. Bindevævet støtter, forbinder og adskiller forskellige dele af og holder sammen på kroppen. Der kan derfor forekomme symptomer fra alle dele af kroppen, f.eks. huden, muskler mave/tarm og indre organer.

Sklerodermi har forskelligartet udtryk og forløb, fra patient til patient. Hvad der er hovedproblemet for en patient, er ikke nødvendigvis det samme problem for en anden patient. Der er ikke to mennesker, der har sygdommen på samme måde, og det er vanskeligt at sige noget om, hvordan sygdommen vil udvikler sig hos den enkelte.

Når patienter fortæller om deres oplevelser af sygdommen tyder det på, at det er i starten og i de første år med sygdommen, der opleves som de værste.

At få stillet diagnosen Sklerodermi er for de fleste angstprovokerende og medfører mange spørgsmål som f.eks.: Kan jeg fortsætte med at arbejde?? Kan jeg fortsætte med at leve et normalt liv? Har sygdommen betydning for min levetid? Man lærer efterhånden sygdommen at kende – tilvænner sig – og sygdommen finder et leje, som man lærer at leve med, og man kan have et godt liv, når man først forstår at håndtere den.