I 2021 deltog Sklerodermipatienter i undersøgelsen om de mange veje til lungefibrosediagnose. Undersøgelsen blev til en rapport som blev offentliggjort af Vive (Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd). Læs eller genlæs rapporten her.
Rapporten er nu også publiceret i en bearbejdet udgave som medicinsk publikation i det anerkendte tidsskrift ”European Clinical Respiratory Journal”.
Rapporten og artiklen belyser problematikker og forbedringspotentialer i udredningsforløbet for at få en lungefibrosediagnose.
Publiceringerne er med til at øge fokus på lungefibrose og Sklerodermi.
Her kommer en oversat udgave af konklusionerne fra artiklen fra European Clinical Respiratory Journal :
“Vores undersøgelse viste, at diagnostiske forløb fra det første respiratoriske symptom til ARD-ILD-diagnose er karakteriseret ved heterogenitet og ofte resulterer i diagnostisk forsinkelse. Fem karakteristika ved de diagnostiske baner blev identificeret, hvoraf fire førte til diagnostisk forsinkelse af ARD-ILD. Flere diagnostiske barrierer er indlejret i den organisatoriske og professionelle kontekst, hvori ARD-ILD-baner finder sted.
Nogle af nøgleaktionerne for at reducere diagnostisk forsinkelse bør involvere forbedret uddannelse blandt de forskellige involverede aktører. En fælles terminologi blandt patienter og sundhedspersonale og klarere information og kommunikation med patienter og plejere er afgørende. Forbedrede diagnostiske forløb vil forkorte ventetiden og øge tidlig adgang til passende specialistbehandling. Forbedret bevidsthed og ekspertise inden for ARD-ILD på tværs af forskellige medicinske specialer, især blandt praktiserende læger, kan bidrage til mere effektive og rettidige diagnostiske forløb og forbedrede patientoplevelser.
