En dag i ’06 fik jeg på Bispebjerg Hospital beskeden om, at jeg havde Sklerodermi…… Jeg havde gennem nogen tid kommet derinde regelmæssigt med et sår på fingeren, og nu havde de lavet undersøgelser nok, til at kunne stille diagnosen.
Mit liv ændredes hurtigt, og pludselig gav mange ting mere mening. Blandt andet gik det op for mig, at der var en fornuftig årsag til min usigelige træthed.
I løbet af ca. 5 år gik jeg fra, at arbejde fuldtid som pædagog, til en pension, da jeg også fik konstateret kardiomypati, som lægerne mente var grundet Sklerodermien.
Jeg gik i nogle år og føler mig lidt, som ”Palle alene i verden”, med mine symptomer og denne mærkelige sygdom.
På et tidspunkt så jeg på Facebook et opslag om netværksgrupper med andre sklerodermi patienter, og jeg tog til et enkelt møde…… Men fortsatte ikke i gruppen, for jeg tænkte, at jeg nok ikke var helt ’syg nok til det’. I dag kan jeg se min benægtelse og mangel på accept af min situation.
Jeg havde det jo egentligt okay. Altså selvfølgelig med diverse begrænsninger som sygdommen gav mig…. Specielt min Raynaud, hvilken faktisk startede tilbage i ’90, og den senere nedsatte pumpekraft i hjertet havde indvirkning på min dagligdag.
Tiden gik og jeg følte mig ret status quo. Men pludselig en dag, på vej hjem fra Netto oplevede jeg, at have et uheld… ????
Et uheld, der for mig, var tabubelagt og flovt, specielt når man er udover blealderen. Jeg oplevede det et par gange og prøvede frustreret bare at lukke øjnene for det.????????????
Jeg havde gennem flere år, som nævnt, fulgt Sklerodermiforeningens facebook side, og pludselig fangedes jeg af et opslag om foreningens internationale 10 års jubilæum i Nyborg. Af en eller anden grund meldte jeg mig til, og gudskelov for det…..!
Ret nervøs, da mange nye mennesker ikke var min stærke side, gik jeg ind i lokalet. Jeg blev mødt af patientforeningens næstformand, en storsmilende Annelise Rønnow, som jeg havde skrevet lidt med gennem Facebook. Jeg fik et stort velkomstkram og så følte jeg mig bare hjemme!
Under ét af oplæggene blev jeg følelsesmæssigt ramt, som af et godstog med 248 km i timen! Lægen snakkede om fækal inkontinens, og der skete noget i mig. Rystende og med bævende stemme fik jeg mikrofonen og fortalte om mine tabubelagte oplevelser.
Den respons jeg fik den dag og den opbakning, støtte og følelse af ligesindedes forståelse, plantede et frø i mig.
Et frø til en verden med ligesindede medpatienter, der altid står klar med støtte, opbakning og råd om egne erfaringer.
Patientforeningens logo brændte sig ind på min nethinde, en blomst, en solsikke.
Et solsikkens frø var sået, og som der stod skrevet ved billedet af solsikken….. ”Sklerodermien skal ikke tage smilet fra mig”
Mangt og meget har disse ord lydt i mit hoved siden og solsikken har fået en ny og vigtig betydning for mig.
Tatoveringens kunst har gennem en årrække tiltalt mig, og de tatoveringer jeg har fået, har alle en speciel betydning for mig. Derfor var jeg ikke i tvivl, da tankerne begyndte at dreje sig om en tatovering af en solsikke. Efter en snak med tatovøren, blev vi enige om et godt motiv. To solsikker der støtter hinanden.
Da tegningen var klar, syntes jeg at der manglede noget…
Det var ordene: ’Keep smiling’, der manglede. For det er jo netop dét, jeg synes er essensen i det fantastiske logo.
Trods de udfordringer, som denne sygdom bringer mig, skal den ikke have lov at tage smilet fra mig.
Da det er min måde at forholde mig til min sygdom på, valgte jeg, at skriften skulle være personlig, og derved min egen.
Jeg har selvfølgelig dage, hvor smilet ikke bare kommer af sig selv, men ved et blik på min arm, mindes jeg om, at jeg IKKE ER ALENE med denne sygdom: Sklerodermien og alle dens forskellige ansigter.
Der er en patientforening for os!
Tak fordi du tog dig tid til at læse. Og husk, SMIL – det gør ofte dagen lidt bedre for dig selv og dine omgivelser.
