Nyheder
Invitation til International Sklerodermi dag 2023
Igen i år holder vi International Sklerodermi dag. I år bliver det et endagsarrangement. Vi har to spændende foredrag på programmet, en god frokost, og så skal vi selvfølgelig også have mulighed for at snakke sammen om løst og fast. Vi glæder os til en dejlig dag. Sted: Stenstruplund, Jernbanevej...
Vi har brug for din hjælp. Del din historie og udfyld spørgeskemaet. For sklerodermipatienter og deres pårørende.
Den danske version af FESCAs store internationale spørgeskemaundersøgelse for de med systemisk sklerodermi eller sklerodermi og deres pårørende er landet! Manglende data gør det svært at sætte fokus på de udfordringer der blandt gruppen med de med systemisk sklerodermi eller sklerodermi. Og det...
Sklerodermiforeningens Forskningslegat
Sklerodermiforeningens Forskningslegat er nu i luften. Legatet bliver uddelt to gange årligt med 20.000 Kr. i maj og i september. Du kan søge legatet hvis du vil bidrage til forskning om Sklerodermi eller udbrede kendskabet til Sklerodermi. Du kan søge via...
Glædelig jul og godt nytår
Nu er julen kommen Vi takker for året der er gået, og for den store opbakning vi har fået til årets arrangementer. Især tak, fordi generalforsamlingen bakkede op om Sklerodermiforeningens Forskningslegat. Vi glæder os til at arbejde for det i 2023. Også tak fordi I hver især er med til at bidrage...
Ordet er frit
Ordet er frit er Sklerodermiforeningens online fællesskab. Har du spørgsmål om Sklerodermi, eller dine oplevelser med sklerodermi, eller vil du bare være med på en lytter, er du meget velkommen. Der kan spørges om alt. Vi holder os fra at give diagnoser, men prøver på at finde svar i fælleskab. Så...
Vidste du, at problemer med tænderne kan hænge sammen med Sjøgrens Syndrom eller Sklerodermi?
Vidste du, at borgere med konkrete gener som følge af Sjøgrens Syndrom eller Sklerodermi (på Sundhedsstyrelsens liste over sjældne sygdomme), kan søge om et årligt tilskud til forebyggelse samt behandling af tandsygdomme? Dette gøres via egen tandlæge som indsender en ansøgning til regionens...
Konstitution af bestyrelse i Sklerodermiforeningen
Bestyrelsen har nu konstitueret sig og ser ud som følger: Formand: Marianne Kryger Olsen Kasserer og sekretær: Ulla Skytte Bestyrelsesmedlem: Merete Meldahl Bestyrelsesmedlem: Tina-Maria Kjær Bestyrelsesmedlem: Lone Manniche Bestyrelsesmedlem: Ulla Pedersen Suppleant: Pia Vejrup Note: Bestyrelsen...
Mangler du nogle at snakke med om Sklerodermi?
Vær med i dette online fællesskab. Du kan spørge om alt inden for Sklerodermi og Raynaud. Vi giver ingen diagnoser, men hjælper hinanden med at finde svarerne. Begivenheden varer ca. en time og du kan følge med foran din skærm. Følg blot linket herunder. Ordet er frit har tidligere været kaldt...
Vil du være med hvor det sker? FESCA er vært ved et arrangement i Europa Parlementet og du kan se med fra din sofa. Her skal diskuteres udfordringer og retfærdig behandling i EU for sklerodermipatienter. Målet er et bedre liv for Sklerodermipatienter.
FESCA er paraplyorganisation for (primært) europæiske landes patientforeninger for os med Sklerodermi. Tirsdag den 27. september fra 15.00 - 17:00 har de et arrangement i Bruxelles. og du er inviteret med. Overskriften for arrangementet er: Fremme lige ret til diagnose og pleje/behandling af...
Indkaldelse til generalforsamling
Vi indkalder til generalforsamling i Sklerodermiforeningen lørdag den 8. oktober 2022 på Danhostel Ringsted Sct. Bendtsgade 18, 4100 Ringsted. Det er NU du kan være med til at bestemme Sklerodermiforeningens fremtid. Foreningen er vært ved efterfølgende frokost og foredrag med diætist Mette...
Husk generalforsamling og foredrag med Mette Borre
Husk at sætte kryds i kalenderen den 8. Oktober. Vi holder generalforsamling og I får efterfølgende et foredrag med Mette Borre. Mette ved alt (eller næsten alt) om ernæring ved fordøjelsesproblemer fx. forstoppelse, irritabel tyktarm, diarre og inflammatorisk tarmsygdom samt FODMAP diæten til...
I dag er det International Sklerodermi dag
I dag bliver der sat fokus på sklerodermi verden over. Og der sker SÅ meget. Søg #BloomWithScleroderma på de sociale medier som facebook, instagram og twitter og se hvordan. Du kan også læse mere om kampagnen her: https://fesca-scleroderma.eu/wsd2022/ Glædelig International Sklerodemi dag til dig....