Nyheder

Kære alle En lille julehilsen skal I have med på vejen. Tusind tak for, at I endnu engang har støttet op omSklerodermiforeningens aktiviteter i løbet af året. Vi kunne ikke gøre noget som helst, uden vores medlemmers opbakning ogøkonomiske støtte, eller uden jer, der har været med til at dele...

Vi er stolte af at kunne præsentere efterårets vinder af Sklerodermiforeningens Forskningslegat. Vinder er: Læge Luna Toppenberg Lazar Aarhus Universitetshospital Hud- og Kønssygdomme, Sklerodermi-teamet Luna Lazar modtager legatet for projektet: Nye biomarkører og ny avanceret billeddiagnostik...

I går var FESCA vært for arrangementet: Paving the way for rare diseases patients: Addressing unmet needs for an improved quality of life and care. Arrangementet blev afholdt i EU-parlamentet og deltagere var bl.a. sundhedspolitikere fra EU, patienter, repræsentanter fra medicinalindustrien og en...

INDKALDELSE TiL GENERALFORAMLING Gør din indflydelse gældende.Kom til generalforsamling den 28. oktober på Scandic Park, Skovsvinget 10,8660 Skanderborg Sklerodermiforeningen er vært ved efterfølgende frokost og foredrag medfysioterapeut Mette Lauridsen, der bl.a. vil tale om håndtering af smerter...

Vi er stolte af at kunne præsentere den allerførste vinder af Sklerodermiforeningens Forskningslegat. Vinder er: Fie Juul Praastrup. Medicinstuderende på Aarhus Universitets Hospital (AUH). Fie modtager Legatet for projektet: Brug af sundhedsydelser i almen praksis og på hospitaler før en diagnose...

Budgettet for vederlagsfri fysioterapi er allerede i år overskredet, og fysioterapeuter bliver bedt om at sætte patienter på venteliste, eller afvise dem. Nogle steder kan der være helt op til 13 ugers ventetid. Budgettet er fastsat af politikerne og puljen hører under Sundhedsstyrelsen. Som...

  Er du lige startet på rejsen? Eller har du rejst langt allerede? Du vil helt sikkert kunne genkende dele af din egen rejse i denne flotte fotobog. Her kan du se de endelige resultater fra den store spørgeskema undersøgelse fra foråret, og samtidig opleve Sklerodermipatienter fortælle om...

Hvordan er din rejse med Sklerodermi? Måske kan du genkende følelserne fra rejsen i FESCA's meget smukke og rørende video? Se videoen her (højreklik på linket og vælg åbn link i ny fane): YouTube link  Hav den skønneste dag. Vi hjælper hinanden til at trives på trods af Sklerodermi.

Tak til alle jer patienter, pårørende og behandlingspersonale som bidrog til at besvare spørgeskemaerne i FESCA's undersøgelse. Forventningen var 15 besvarelser i DK. Sklerodermiforeningen er meget stolte af, at der kom 71 besvarelser.  Generelt har antallet af besvarelser været højere end...

Vidste du, at kun 10% kendte til diagnosen Sklerodermi, før de fik de første symptomer på sygdommen? Det er kun en af de mange ting, vi har fundet ud af gennem de spørgeskemaer, FESCA sendte ud til Sklerodermipatienter i hele Europa tidligere på året. Følg med, når vi afslører alle guldkorn, og...

Du kan hjælpe os ved at dele plakaten fra FESCA. Plakaten er med til at skabe fokus på Sklerodermi. Vi skaber også fokus på vigtigheden af en tidlig diagnosticering og forbedring af mulighederne for behandling af Sklerodermi. Alt sammen for at højne livskvaliteten og mulighederne for...

Lidt stemningsbilleder fra International Sklerodermi Dag den 3. juni fra Stenstruplund Kursuscenter. Vores udeblevne foredragsholder havde booket en anden dag i hans kalender for vores...