Hotline – én at tale med

Sklerodermi er en kronisk sygdom, der kan være alvorlig og invaliderende, og medføre belastende konsekvenser, såvel fysisk, psykisk og socialt. Langt de fleste af os oplever da også kortere eller længere perioder med en form for stresstilstand, hvor vi er følelsesmæssigt ude af balance, kan komme i en psykisk krise, eller måske udvikle en egentlig depression.

Vi står i mødet med det ukendte og mister meget af den kontrol vi plejer at have med os selv,- vores krop, vores sind, og vores sociale liv.

Tab af kontrol er nøgleordet: -Tab af kontrol over vores krop, der pludselig reagerer på en måde vi ikke kender og ikke kan styre.

Vores oplevelse af identitet – “jeg er mig” – er ikke kun en oplevelse, der bor inde i vores hjerne. Vi har også et “kropsjeg” – “den jeg er, bor i en krop jeg kender” . Nu kender jeg den pludselig ikke længere, kroppen og sygdommen kører sit eget løb, uden for min kontrol.

Det kan være er en meget overvældende oplevelse, og det er helt naturligt at vi reagerer følelsesmæssigt, med usikkerhed og angst og fortvivlelse, og at tankerne kan komme til at køre i ring, og at man kan have svært ved at sove. Vi står i noget vi ikke har prøvet før! Hvad er konsekvenserne for mig og min førlighed? Hvordan vil sygdommen udvikle sig? Hospitalsindlæggelser og undersøgelser? Hvad med medicinen, kan jeg tåle den? Hvad med min familie? Hvad med mit arbejde? Hvad med min fremtid? Hvor længe får jeg lov at leve?

Sygdomsforløbene er forskellige, men vi har alle, mere eller mindre, dens slags tanker, og forskellige følelsesmæssige reaktioner. Nogle af os bliver angste, andre meget triste og bedrøvede, og atter andre er bedre til at rumme hvad der måtte komme! Men man får ikke en kronisk sygdom uden at blive belastet deraf, og der vil næsten altid komme en psykisk overbygning i forhold til de gener, sygdommen giver, de fysiske begrænsninger og belastninger, og usikkerheden i forhold til fremtiden!

Det er vigtigt at tale med nogen når den følelsesmæssige belastning bliver for stor. Som hjælp til selvhjælp, før angsten eller fortvivlelsen “gror” fast, og for at rumme hvad der sker og forlige sig dermed, og som en afklaring af handlemuligheder. Nogen gange kan det være godt at tale med nogen uden for familien og vennekredsen, da alle jo er påvirket, når én bliver syg.

I Danmark har vi ret til at få tilskud til psykologhjælp, hvis man får en alvorlig, invaliderende sygdom. Man henvises gennem egen læge, og sygesikringen dækker ca. 60% af honoraret , og med en egenbetaling på de sidste 40 %,- ca. 315 kr. (2012)

Du er også velkommen til at ringe til Sklerodermiforeningens Hotline. Lene er erfaren med  flere års arbejde i Sklerodermiforeningen, og foruden selv at være ramt af sklerodermi, har hun mange arbejdsårs erfaring med at tale med andre mennesker.

Ring og snak med Lene, hvis du har brug for én at tale med!