Tak til alle jer patienter, pårørende og behandlingspersonale som bidrog til at besvare spørgeskemaerne i FESCA’s undersøgelse. Forventningen var 15 besvarelser i DK. Sklerodermiforeningen er meget stolte af, at der kom 71 besvarelser. Generelt har antallet af besvarelser været højere end forventet i de enkelte lande.
Nedenfor vil Sklerodermiforeningen opsummere de væsentligste pointer.
- Patientundersøgelsen skal afdække virkeligheden med Systemisk Sklerodermi i Europa i dag samt de nuværende forhindringer og løsninger for at opnå en hurtig diagnose og behandling for patienter i Europa.
- Målet med spørgeskemaerne er at få politikernes og sundhedssystemets opmærksomhed og få dem til at handle.
- Fesca vil bruge de indsamlede data til at forstå huller og praksisser i forbindelse med at stille diagnoser og behandling og konklusionerne vil blive udgivet i fremtidige artikler.
Data er indsamlet i 20 europæiske lande på 16 forskellige sprog gennem 8 uger.
Data omhandler grunddata om besvareren. Herunder hvordan besvareren oplever Sklerodermiens indflydelse på det mentale helbred og det daglige- og det sociale liv. Vi får også indblik i, hvor lang tid der er gået, fra hvor de fleste patienter oplever symptomer, og mistanke om sygdom, til diagnosen er stillet. Herunder hvilken vej patienten har gået gennem sundhedssystemet for at få diagnosen Sklerodermi.
Data omhandler også svar på, om det har været muligt for patienten at kontakte en patientforening, muligt at modtage medicinsk behandling og hvorvidt behandlingen er økonomisk dækket. Tilsvarende blev alternativ behandling undersøgt.
Tal og statistik fra undersøgelsen
Langt de fleste deltagere er diagnosticeret med Sklerodermi, de fleste er kvinder mellem 45-55 år. 90% har ikke hørt om Sklerodermi før de fik diagnosen.
Næsten 40% har fuld- eller deltidsarbejde, mens godt 12 % har gener, som gør, at de ikke kan arbejde. Sklerodermi har indflydelse på det mentale helbred og mere end 60 % oplever isolation, hvilket især er forårsaget af besvær med at dele bekymring og følelser med andre eller at andre er uforstående over for sygdommen, desuden oplever en del, at der mangler støtte fra læger og plejepersonale. Udfordringerne har en direkte indflydelse på muligheden for at arbejde og andre aktiviteter, 60 % oplever, at de ikke kan det samme som før Sklerodermi.
I dagligdagen kommer det til udtryk ved besvær med at gå, gå på trapper eller bære ting. Kun 20 % kan gøre det uden problemer. Mere end 40 % oplever smerte som en del af hus- og havearbejde samt arbejde uden for hjemmet. 20% har været nødt til at forlade arbejdsmarkedet eller ændre deres arbejdsopgaver. Mere end halvdelen har været fraværende fra arbejde på grund af Sklerodermi de seneste 12 måneder.
Mere end 60 % oplever, at Sklerodermi er grund til følelsesmæssige og psykiske problemer i forhold til det sociale liv.
Det er 50/50 hvorvidt diagnosen er modtaget inden for et år eller mere end et år. Knap 40 % var sendt videre til en specialist via egen læge. Knap 40 % fik ikke korrekt diagnose fra starten og 15 % var diagnosticeret med depression.
80 % angav, at de modtog information ved diagnosen, kun 60 % fandt informationen let at forstå. Langt de fleste fandt efterfølgende information på internettet, via patientorganisationer, fra Sklerodermicentre eller fra en specialist.
70 % oplever, at deres sygdom bliver behandlet af et tværfagligt sundhedspersonale, dog angiver kun 40 %, at deres egen læge samarbejder med øvrigt sundhedsfagligt personale. Halvdelen føler sig involveret i egen behandlingsplan.
Næsten 90 % modtager medicinsk behandling, halvdelen bliver behandlet på regionshospitaler, mens 35 % bliver behandlet på Sklerodermicentre. Alle har oplevet vanskeligheder ved den medicinske behandling, den sene diagnose, manglende henvisning til specialist eller ekspertcentre, lang ventetid, Corona pandemien eller manglende undersøgelser.
70 % er ikke blevet henvist til en patientorganisation af sundhedsfagligt personale, mens 50 % af dem havde adgang til en organisation, hvor de kunne få den nødvendige support.
Forhold, der bør afdækkes yderligere, er genveje til at gøre livet bedre, fysiske konsekvenser, psykiske konsekvenser, samt information om, hvordan man håndterer sygdommen.
Der er fuld dækning for medicinsk behandling for 65 % gennem enten sundhedforsikring eller via sundhedsmyndighederne og 54 % har adgang til fysioterapi og psykolog. Halvdelen er ikke fuldt dækket for alternativ behandling.
Der bliver forsat arbejdet med de indkomne data, og Sklerodermiforeningen vil formidle resultaterne, når de bliver tilgængelige.
FESCA får senere på året mulighed for at præsentere forslag til forbedringer i sundhedssystemet i Europa Parlamentet.
