FESCA

Federation for European Scleroderma Associations

Skleroderiforeningen er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations (Sammenslutningen af europæiske sklerodermi-foreninger).

Organisationen blev startet 2005. FESCA har i dag medlemmer i: 
Belgien, Cypern, Frankrig, Tyskland, Holland, Ungarn, Irland, Italien / Italien / Italien, Schweiz, Portugal, Spanien og England / England. Og flere lande søger jævnligt om medlemsskab – både i Europa, men også andre lande i verden.

Organisationen mødes én gang om året i forbindelse med EUSTAR mødet. Det er typisk i januar/februar. Bestyrelsen af FESCA deltager desuden i den årlige EULAR konference, som er en stor rheumatologisk konference.

Gå til FESCA

FESCA’s mål er at arbejde hen imod:

”En verden, hvor alle med sklerodermi har samme adgang til behandling og pleje fra et professionelt og velorienteret sundhedspersonale”.

 

FESCA’s vision er:

  • At sklerodermi er en anerkendt og vigtig sygdom.
  • At samfundet kender sklerodermi, og patienterne ikke føler sig isoleret.
  • Alle sklerodermi patienter skal have samme/lige adgang til gode og succesfulde behandlinger.
  • Praktiserende læger skal have bedre viden om sygdommen og om mulighederne for behandling.
  • At der er over hele kloden er overensstemmende behandling af sklerodermi.

FESCA’s opgave er

”At sygdommen sklerodermi bliver kendt, og i samarbejde med læger sikre den bedst mulige behandling, pleje og i sidste ende en kur”

 

Dette opnås ved:

At være en vigtig repræsentant ved EU’s nationale organisationer.At arbejde med og fremme aktiv inddragelse at politikere og medicinalfirmaer.At samarbejde med læger for at sikre den bedste behandling, pleje og i sidste ende en kur.At fremme samarbejdet mellem nationale forbund til at udveksle ideer og projekter.

FESCA har deltaget i EUSTAR ( Eular scleroderma trials and research group). I forbindelse med deres anbefalinger for behandling af sklerodermi præsenteret på EUSTARS møde 2007 i Bad Neuheim med titlen ” the patients perspecive”.

FESCA har valgt d. 29 juni til international sklerodermi dag. Formålet med en sklerodermi dag er at udbrede kendskabet til sklerodermi.