Til dig der er pårørende

Vi bliver alle pårørende på et tidspunkt i livet

Sklerodermiforeningen ønsker at sætte fokus på de pårørende til sklerodermipatienter.

VIVE, Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd har lavet flere undersøgelser og udgivelser om emnet.

Heraf fremgår bl.a.:

• • Det at være pårørende bliver ofte forstået som familiemedlemmer, men kan også være venner eller naboer.

• • De pårørende udfører mange forskellige opgaver for at støtte nærtstående med sygdom og andre udfordringer. Det er en position, som kan være svær at trække sig fra, og som kan få betydning for de pårørendes eget liv og livskvalitet.

• • Pårørende har mange forskellige roller og opgaver, der inkluderer alt fra psykosociale opgaver, plejehjemsmæssige opgaver, praktiske opgaver og koordinerings – og overbliksopgaver.

• • Pårørende kompenserer i nogle tilfælde for systemets ressourcemæssige utilstrækkeligheder, fejl eller tilbud, der ikke modsvarer deres nærtståendes behov.

• • Samtidig er pårørende, hele mennesker, der har egne behov og en hverdag, der skal fungere sammen med det at være pårørende.

Sklerodermi er en kompleks sygdom, der kommer til udtryk på forskellig vis, og ikke to tilfælde er helt ens.
Sklerodermiforeningen tilbyder netværksgrupper for medlemmer med sklerodermi, men vi er opmærksomme på, at kronisk sygdom også er en belastning for de pårørende.

De pårørendes oplevelse af belastning er en sammensat størrelse, der afhænger af flere samtidige forhold som eksempelvis den nærtståendes sygdom og ens egen situation og mulighed for at dele oplevelserne med andre i samme situation.
Det er vigtigt, at du som pårørende er opmærksom på at have åndehuller, hvor der er mulighed for opladning af batterierne og vedligeholdelse af din egen mentale og fysiske sundhed.
Åndehullerne kan være mange forskellige ting, gå en tur alene, havearbejde, tage på arbejde, motion eller andre fritidsaktiviteter.
Det er heldigvis ofte muligt at bevare muligheden for at dyrke fritidsaktiviteter, som pårørende til en med Sklerodermi, og dermed få genopladet batterierne.

Hvis du har brug for at møde eller tale med andre:
Sklerodermiforeningen er en forening for både diagnoserne og pårørende.
Til vores arrangementer kan du møde andre pårørende.
Du er også velkommen til at kontakte os, hvis du spørgsmål eller behov for hjælp til at håndtere en situation.

Derudover er der mulighed for at hjælp her:
Forening Pårørende i Danmark kan findes på Facebook.