Om foreningen

Foreningens formål:

• At informere om sygdommen

• Formidle kontakt mellem medlemmer

• Være talerør over for myndigheder og institutioner

• Støtte forskningsprojekter om sygdomme og formidling af resultater fra sådanne projekter

Tidslinje

Foreningen blev startet i 1985, i perioden fra 2004 til 2007 var foreningen lukket.

Der var i foreningens regi nogle kaffeklubber, og to af dem, den ene i jylland og den anden på fyn,
fortsatte efter at foreningen stoppede i 2004.

I den jyske kaffeklub mødtes vi jævnligt og en gang om året havde vi et fælles møde med dem fra fyn. Vi havde ikke overvejet at genoplive foreningen, men vi Ingrid Birkemose og Ellen Berg blev kontaket af lægerne Klaus Søndergård og Anne Braae Olesen fra Århus Sygehus, de opfordrede os til at genoplive foreningen, de havde ofte nydiagnostiserede patienter der havde behov for kontakt med ligesindede. Ingrid blev også kontaktet af formanden for den Europæiske organisation FESCA Federation for European Scleroderma Associations, der også opfrodrede os til at genoplive foreningen.

Vi havde i foråret 2007 et fælles kaffeklub møde i Vejle og der blev på mødet givet udtryk for, at der var opbakning til genoplivning af foreningen. Der blev nedsat en ad-hoc gruppe hvis opgave var at indkalde til stiftende generalforsamling. Vi sendte brev ud til de medlemmer af den gamle forening som vi havde adressen på og der var mange positive tilbagemeldinger på vores forslag om, at genoplive foreningen.

Torsdag d. 2. oktober 2007 var vi samlet i Vejle, og vedtægterne blev godkendt, kontingentet fastsat og der blev valgt bestyrelse.

Foreningen drives af frivillige bestyrelsesmedlemmer og for midler, der tildeles gennem ansøgning hos sponsorer.