FESCA
Federation for European Scleroderma Associations
Skleroderiforeningen er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations (Sammenslutningen af europæiske sklerodermi-foreninger).
Organisationen blev startet 2005. FESCA har i dag medlemmer i:
Belgien, Cypern, Frankrig, Tyskland, Holland, Ungarn, Irland, Italien / Italien / Italien, Schweiz, Portugal, Spanien og England / England. Og flere lande søger jævnligt om medlemsskab – både i Europa, men også andre lande i verden.
Organisationen mødes én gang om året i forbindelse med EUSTAR mødet. Det er typisk i januar/februar. Bestyrelsen af FESCA deltager desuden i den årlige EULAR konference, som er en stor rheumatologisk konference.
![](https://sklerodermi.dk/wp-content/uploads/2020/04/unnamed.jpg)
FESCA’s mål er at arbejde hen imod:
”En verden, hvor alle med sklerodermi har samme adgang til behandling og pleje fra et professionelt og velorienteret sundhedspersonale”.
FESCA’s vision er:
- At sklerodermi er en anerkendt og vigtig sygdom.
- At samfundet kender sklerodermi, og patienterne ikke føler sig isoleret.
- Alle sklerodermi patienter skal have samme/lige adgang til gode og succesfulde behandlinger.
- Praktiserende læger skal have bedre viden om sygdommen og om mulighederne for behandling.
- At der er over hele kloden er overensstemmende behandling af sklerodermi.
FESCA’s opgave er
”At sygdommen sklerodermi bliver kendt, og i samarbejde med læger sikre den bedst mulige behandling, pleje og i sidste ende en kur”
Dette opnås ved:
At være en vigtig repræsentant ved EU’s nationale organisationer.At arbejde med og fremme aktiv inddragelse at politikere og medicinalfirmaer.At samarbejde med læger for at sikre den bedste behandling, pleje og i sidste ende en kur.At fremme samarbejdet mellem nationale forbund til at udveksle ideer og projekter.
FESCA har deltaget i EUSTAR ( Eular scleroderma trials and research group). I forbindelse med deres anbefalinger for behandling af sklerodermi præsenteret på EUSTARS møde 2007 i Bad Neuheim med titlen ” the patients perspecive”.
FESCA har valgt d. 29 juni til international sklerodermi dag. Formålet med en sklerodermi dag er at udbrede kendskabet til sklerodermi.