Ny med sklerodermi

Du har måske aldrig hørt om Sklerodermi før, og du oplever at det er meget svært at fortælle om sygdommen. Ikke mindst fordi navnet er umuligt at udtale.

Som nye med diagnosen står man over for en helt ny verden og over for en masse valg. Vi prøver at hjælpe dig videre her.

I Danmark vil du sandsynligvis gå til egen læge med en mistanke om at der er noget galt. Lægen vil typisk henvise dig til en specialenhed ved mistanke om Sklerodermi. I samarbejde med din speciallæge vil du blive undersøgt for sklerodermiens påvirkning på:

Du skal også jævnligt have taget forskellige blodprøver. Det er sjældent at du bliver ramt af alle symptomer, og der vil være forskellige grader af påvirkning.

Der findes ingen helbredelse for Sklerodermi og sygdommen er kronisk. Speciallægerne har dog overvejende held med at sætte sygdommen og symptomerne i bero ved medicinsk behandling. Du kan leve med sygdommen som følgesvend i mange år.

Som nydiagnosticeret kan det være rart at snakke med nogle andre end dine læger og pårørende. Du kan altid søge hjælp hos Sklerodermiforeningens Hotline eller netværksgrupper. Eller du kan kontakte en fra bestyrelsen. Derudover kan du finde patientgrupper på de sociale medier, bland andet Facebook.

Du kan også søge hjælp hos en psykolog tilknyttet sygesikringen. Din egen læge kan hjælpe dig med en henvisning.

Hvis din arbejdssituation ændrer sig på grund af Sklerodermi, kan du altid kontakte din kommune og bede om at komme til at tale med en sagsbehandler. I Danmark værner man om dine sociale rettigheder. Det vil sige, at du er sikret hjælp bl.a. ved kronisk sygdom. DU kan se mere her: https://sklerodermi.dk/sociale-rettigheder-og-kronisk-syg

Der er 2 ting du skal være opmærksom på:

• Du er ikke alene.
• Sklerodermi er en individuel sygdom, og selvom vi har mange ens symptomer, er der ikke ens påvirkning af sygdommmen.