50 år med sklerodermi

Mød Erling Hansen, der hudløst ærligt fortæller om et langt liv med kronisk sygdom. Han fortæller bl.a. om, hvor vigtigt det er at fokusere på det man kan, i stedet for det man ikke kan.

INDHOLD

Kapitel 1: Hjemme på Fyn.

Kapitel 2: Så drog vi til Århus.

Kapitel 3: Tilbage på Fyn, Middelfart.

Kapitel 4: Så tilbage til Jylland, hvor vi bor nu.

Efterskrift.

Kapitel 1: Hjemme på Fyn

Fyn er fin, lyder det i folkemunde, og det var min barndom sådan set også. Det stod ikke skrevet nogle steder at jeg som 21-årig skulle rammes af en autoimmun sygdom, som har været min livsledsager i nu 50 år.

Jeg blev født i 1954 i den lille by Båring på Vestfyn. Mine forældre drev en lille ejendom med lidt køer og grise, samt lidt frilands gartneri. Ud over min far og mor bestod familien af min storebror og lillesøster, endvidere boede min farfar under samme tag. Pengene var ikke store, men vi er aldrig gået sultne i seng.

Min barndom skilte sig ikke meget ud fra mine kammeraters. Efter 10 klasse. Kom jeg i tømrer lære ved den lokale tømrermester, en efter datiden mellemstor forretning, hvor man som lærling kom til lidt af alt som hører faget til.

Efter næsten 4 år i lære var jeg klar til at springe soldat, i efteråret 1974. Jeg havde da været på session, og var fundet egnet.  Inden jeg blev indkaldt havde jeg nået at få en kæreste, som blev min kone, og stadig er det.

Det var i efteråret 1974, da jeg var begyndte at aftjene min værnepligt de første tegn på Sklerodermi startede, jeg var selvfølgelig ikke klar over dengang, at hvide kolde fingre hed Raynauds syndrom, og at det var forløberen til min Sklerodermi. Om der skulle have været tegn på sygdommen tidligere er jeg ikke bevidst om.

Lægerne på infirmeriet havde heller ikke den fjerneste ide om hvad jeg fejlede, så de pakkede mine to pegefingre ind i gazebind, for at de kunne holde varmen. Det hjalp selvfølgelig ikke, tværtimod blev det bare værre når de ikke kunne få varmen fra de andre fingre, så det meste af tiden tog jeg bandagerne af. Det eneste positiv var nok at jeg kun fik inde job, mens mine kammerater måtte ud i kulden.

Efter nogle måneder hvor Raynaud tilstanden blev gradvis værre, og kalenderen skrev 1975, mente lægerne på infirmeriet at min tilstand krævede en grundigere undersøgelse. Jeg var soldat på Høvelte kasserne i Nordsjælland, så jeg blev sendt på Rigshospitalet. Dengang mente man nok at det var et af de fremmeste hospitaler, men efter tre døgns indlæggelse blev jeg sendt tilbage til kasernen, med uforrettet sag, man havde dog en teori om at det var blodtilførslen, eller mangel på samme, der gav de kolde hvide fingre, havde noget med nerverne i ryggen at gøre.

Da jeg efter tre døgn dukkede op på kasernen var der lige før jeg blev efterlyst som deserteret, ingen på Rigshospitalet havde fået den tanke at underrette min arbejdsgiver.

Resultatet af alt dette at jeg blev hjemsendt/kasseret i begyndelsen af 1975.

Min sydom forsvandt dog ikke af den grund. I maj måned 1975 blev jeg indkaldt til operation på Rigshospitalet, til den første af to smertefulde operationer, hvor man ved at presse ribbenene så meget til side, at man kunne klippe de nerver over som løber ved rygsøjlen, og på den måde genoprette blodtilførslen til mine fingre. To operationer hen over sommeren 1975, som viste sig at være komplet virkningsløse.

Privat havde jeg/vi lejet et hus, og var flyttet sammen med min kæreste, huset var faktisk stuehuset til en gård, hvor jord og udhuse blev drevet af godset Wedellsborg på Fyn, herfra var det så meningen at jeg skulle se at blive rask, således jeg kunne komme i arbejde igen.

Men nu går alting jo slet ikke som planlagt, og slet ikke når man har med Sklerodermi at gøre, ja det vidste vi jo endnu ikke at sygdommen hed, og det skortede ikke med forslag til hvad det kunne være. Men være blev det, og jeg begyndte at få min faste gang ved doktor Thygesen i Gelsted, og på Middelfart sygehus.

Forskellige mærkelige ting begyndte at hærge min krop. Her er det svært at huske rækkefølgen. Min Raynaud fortsatte med tiltagende symptomer, fingrene blev efterhånden blå, og der kom sår på fingrene, som havde svært ved at heles. Huden på især mine fingre blev gradvist strammere, således at min knoer kom til at fremstå som hævede. Hvilket fik lægerne på Middelfart sygehus til at tro at jeg led af leddegigt. Om dette blev underbygget af at jeg manglede både hvide og røde blodlegemer, ofte i et omfang der var direkte livstruende, ved jeg ikke. Men det var nok på dette tidspunkt at jeg fik kendskab til vidunderpræparatet binyrebarkhormon, i form af varierende doser af prednison/predinisolon, præparaterne har en række bivirkninger, det tog man vel ikke så højtideligt, det fleste af dem var jo også langsigtede, og måske vigtigst, man havde vel ikke noget alternativ.

Som tidligere nævnt troede lægerne, herunder overlæge Felsby på Middelfart sygehus, at der kunne være tale om leddegigt, og behandling blev sat i værk, den bestod primært af guldkur, som er indsprøjtninger med guldopløsning, og varme parafinbade til mine konstant kolde hvide fingre og hænder.

Parafinbadene hjalp i hvert fald kortvarigt, men det fortog sig hurtigt når hænderne kom op i kulden igen. Guldkuren hjalp mig overhovedet ikke, jeg fik ingen bedringer, tværtimod var der masser af bivirkninger, guldkuren stod på gennem mere end et halvt år, med ugentlige indsprøjtninger.

Alt mens dette stod på, udviklede sygdommen sig, flere symptomer kom til. Inflammation de mærkeligste steder på kroppen, bevægelsesindskrænkninger i de fleste led, mest hæmmende var nok den begrænsning der lå i albuer, knæ og hofter, men også min fingre blev krogede, og det var ikke leddegigt, men som det senere gik op for mig, at det er huden mellem knoglerne der strammes og bliver stift.

Ens vægt, eller rettere ændringen i denne, kan være en rettesnor for hvordan man har det. Jeg var da sygdommen startede godt polstret, og vejede 82 kg., efter sygdommens rasen gennem det første år faldt min vægt til 57 kg., jeg følte mig meget afpillet og svag.

Men selv om livet var svært, og det var det, skulle det jo leves. Jeg boede jo sammen med kæreste i hus langt ude på landet, i Husby på Fyn. Hun havde heldigvis arbejde, jeg måtte nøjes med at drømme om dette, i 1975/76 fyldte sygdommen ALT, og drømmen om at vende tilbage til tømrerfaget smuldrede totalt. Jeg måtte gå den tunge gang til kommunen og bede om kontanthjælp, ikke sjovt for en ung mand på 21-22år, jeg fik dog hjælp af Ejby kommune, selv om det holdt hårdt.

Kommunen mente at nok at det var alt for tidligt at komme på passiv overførselsindkomst, og det kunne jeg da ikke være mere enig i. Jobprøvning blev drøftet som mulighed, men løsningen blev at jeg kom tilbage på skolebænken igen. Så skoleåret 1976-77 gik med at tage 10 kl. igen, denne gang i Middelfart, sammen med andre voksne.

Det gik godt, og jeg havde mulighed for at passe min fremadskridende sygdom, som stadig ikke havde fået noget navn. Til gengæld var jeg prøveklud for forskellige behandlinger, nogle var ganske nye, ja endnu ikke rigtig afprøvet, men da der ikke var en diagnose måtte alt jo prøves.

I foråret 1977 opstod nye symptomer, jeg begyndte at få kalk samlinger forskellige steder på kroppen, særligt hofter og underarme blev hårdt ramt, senere blev jeg bekendt med at det var Calsinose.

Calcinose fik åbenbart alarmklokken til at ringe hos mine læger, de henviste mig til Hvidovre sygehus hvor Overlæge Lorenzen måske kunne udrede mig. Det blev jeg også. De nærmere omstændigheder husker jeg ikke, men jeg var indlagt flere gange på Hvidovre Sygehus, da den endelige dom kom, jeg havde Sklerodermi.  Det gav det en vis lettelse, nu havde jeg da en diagnose, så var del vel bare at gå hen til hylden og hente den rigtige medicin. Men jeg skulle blive klogere!

Foråret 1977 var også det tidspunkt vi fik vores første barn, vi var i god tid forinden blevet gift. For selv om sygdom og uvished prægede vores hverdag, måtte der selvfølgelig også komme en familieforøgelse til. Inden denne beslutning havde vi forespurgt de læger vi kunne, om det var noget arveligt det jeg fejlede. Det blev så starten på de mange gange jeg er blevet spurgt om der er noget af det jeg fejlede i familien. Lægerne mente dengang i øvrigt ikke at det var noget arveligt jeg fejlede.

Sygdommen fortsatte med at rase, men vores liv skulle jo fortsætte, nu var var vi jo tre. Jeg var begyndt på den toårige HF på Middelfart Gymnasium, jeg blev selvfølgelig fritaget for idræt. Min kone var elev på Odense sygehus. Det var hårde lange dage, min kone kørte hjemmefra kl. 6, med vores datter til dagplejen og arbejde, jeg tog bussen kl. 7 til Gymnasiet.

De to år på HF var dejlige, rimelige lærere, og søde kammerater, og en fornemmelse af at der virkelig blev bygget på min viden. Men slangen i paradiset var jo Sklerodermien, så heldigt at HF lå ganske tæt på sygehuset, så konsultationer, og indlæggelser var rimelig nemt. Jeg gennemførte faktisk de to år med rimeligt fravær, og mit karaktergennemsnit var også ok.

Mine eksamenskarakterer var ok, men det var mit helbred på ingen måde. Jeg følte nok at nu måtte jeg se at komme i gang med noget mere uddannelse. I 1976 fik Danmark Bistandsloven, en lov som regulerede offentlig bistand til mennesker i min situation. Det betød jeg kunne gå i gang med en videregående uddannelse, valget faldt på Geografistudiet på Århus Universitet.

Det valg betød at vi skulle flytte til Århus, men også en velbegrundet optimisme om at de i Århus kunne hjælpe mig med min sygdom, jeg havde nu en diagnose i baglommen.

Kapitel 2: Så drog vi til Århus

Lad mig sige det med det samme, det var lidt af en omplantning fra Husby på Fyn til Gellerupparken i Brabrand ved Århus. En superlækker lejlighed på 100m2, med to badeværelser, var måske ikke ligefrem førstevalget, da vi havde hørt meget mindre godt om Gellerupplanen, men det var hvad vi kunne få, og så passede den godt til min sygdomssituation, absolut ingenting at holde, elevator, gode P. forhold, busser og indkøbsmuligheder i nærheden.

Jeg var over sommeren blevet immatrikuleret på geografistudiet på Århus Universitet. Et studie jeg glædede mig meget til, men blev skuffet. Det var nu nok mine egne forestillinger og forventninger til et videregående studie jeg ikke helt havde gjort mig klart. Desuden måtte jeg indse at springet fra et HF- studie, hvor man bliver taget i hånden af lærere, f.eks. læs fra side 28 til 42 til næste gang, blev ændret til en bestemt lærebog, ofte på engelsk, så måtte vi selv finde ud af hvad der var relevant. Undervisningstimer blev til forelæsninger, dvs. envejskommunikation, modsat undervisningstimer med tovejskommunikation.

Derudover var der det sociale forhold. De fleste af mine medstuderende var unge mennesker, uden børn, jeg havde jo en datter på 2½ år, dette medførte en noget forskellig artet hverdag, som var svær at forene, f.eks. til gruppearbejde, ekskursion mm.

Desuden blev min studiehverdag også meget påvirket af min sygdom. Hvor aftaler på sygehus, blev en konstant del af min hverdag.

Mit første møde med det Århusianske sygehusvæsen blev Amtssygehuset hvortil der var sendt en henvisning fra Middelfart sygehus. Mit første møde var med overlæge Schwartz Sørensen, han fandt dog hurtigt ud af at han ikke kunne gøre så meget for mig. Men en dejlig oplevelse blev det dog til, varmtvandsbassin, selv dette var dog ikke uproblematisk, da jeg jo havde sår mm. flere steder på kroppen. Dog var der en meget positiv ting ved behandlingen, der var ikke nogen bivirkninger, hvad jeg jo ellers var vandt til med de fleste behandlinger.

Åbenbart har overlægen godt vist at Sklerodermi hørte under Dermatologerne, de holdt til på det lille hyggelige sygehus Marselisborg Hospital. Så jeg blev ret hurtigt sendt videre til Klinik for Hud og Kønssygdomme på Marselisborg. Der blev mit faste holdepunkt de næste mange år hvor overlæge Hugh Zachariae tog hånd om mig og min Sklerodermi.

Nabo til Hudklinikken lå Hudafdelingen, Afdeling B. Mange gange, i den periode, dvs. fra 80`erne og fremefter var jeg indlagt der. Dels som dagspatient, eller i længere perioder. I begge tilfælde havde jeg heldigvis ret frie forhold, således jeg kunne hjælpe til på hjemmefronten, og passe mit studie på Geografisk Institut.

Vores lejlighed i Gellerup var god, men som tidlige omtalt det var området ikke, og jeg kunne beskrive mange mindre gode oplevelser derfra, det vil jeg ikke, blot nævne at det dejede sig om, dødsfald, brand, hærværk mm.

Vi besluttede derfor ret hurtigt at det nok ikke var det rigtige område for vores datter at vokse op i, så hun blev skrevet op til Elise Smiths Skole i Århus. Og vi begyndte så småt at kigge efter anden bolig. Dette var også fordi jeg havde fået det bedre, takket være Hugh Zachariae, men det kommer jeg tilbage til.  Da vi jo kommer fra landet kiggede vi selvfølgelig efter ejerbolig i Århus. Det stod os ret hurtigt klart at vores pengepung ikke rakte langt til dette i Århus. Så søgefeltet blev hurtigt udvidet til oplandet til Århus.

I efteråret 1981 købte vi, da muligheden bød sig, halvdelen af et hus sammen med en barndomskammerat fra Båring. Huset var med to lejligheder, med vertikal opdeling, det var småt, og billigt, men ok. Huset lå, og ligger stadig 20 km. nord for Århus I en lille by der hedder Eskerod. Det betød længere rejsetid til min kones arbejde, og mit studie, og ikke mindst sygehusvæsenet. Heldigvis var der god offentlig transport. Huset og området blev vores hjem i fem år, og vi kommer stadig til venner i området.

I august 1981 boede vi stadig i Gellerup parken, der fik vi vores andet barn. Igen havde vi spurgt meget ind til eventuel arvelighed, nu viste vi jo at det var Sklerodermi jeg fejlede. Atter fik vi at vide at der ikke er evidens for at Sklerodermi var arveligt.

I årene fra 1979 til 1987 fik jeg meget medicin. Meget med bivirkninger. Mange af navnene på de forskellige medicinske tiltag husker jeg ikke i dag, men bivirkningerne står klart for mig, en nyrebiopsi som følge af medicin, det gjorde fælt ondt, men heldigvis var det medicinen, og ikke sklerodermien der gav dårlige nyrer, så nyregenerne stoppede så snart medicinen blev droppet, men det gjorde sklerodermien ikke.

Et medicinsk præparat der fulgte mig i mange år var predinison, et binyrebarkhormon med mange gode egenskaber, men desværre også en del bivirkninger, jeg fik det i mange år, faktisk helt frem til februar 1987. Rigtig mange gange har jeg været forsøgt trappet ud af det, alle gange med samme resultat, jeg begyndte atter at få det dårligere. Sidste gang lykkedes udtrapningen, jeg havde ellers nær opgivet, efter år på 5 mg, og herefter år på 2½ mg. om dagen, tog jeg min sidste prednison 13. februar 1987, og holdt vejret i mange år, turde næsten ikke tro at det lykkedes at stoppe, men det gjorde det.

Det er jo svært at sige hvornår ens sygdom er aktiv, i ro, eller er brændt ud. Ændringer sker jo over tid. I perioden fra ca. 1981 og årene frem stabiliseres sygdommen på flere måder, der blev længere mellem de alvorlige komplikationer. Det var også i disse år jeg fik stillet diagnosen Crest-Syndrom:

Som om dette ikke var nok led jeg af gentagne gange med inflammationer, ødemer, bevægelses indskrænkninger, Sjøgrens, ondt i og ømhed i kroppen, ofte af uforklarlige grunde, og de mærkeligste steder.

Men nu var hele livet jo ikke sygdom, selv om det fyldte meget, alt for meget. Heldigvis havde jeg familie og venner til at holde mig i gang. Det at have to små børn, og en kone der passede sit arbejde, aftenvagter i Århus, og samtidig passe mit studie, også i Århus, var ikke altid nemt med den altid nærværende Sklerodermi.

Men ofte var der heldigvis også perioder hvor sklerodermien ikke var så meget til stede. Så jeg kunne efterhånden begynde at bruge mine færdigheder som tømrer.

Det var også i de år jeg fandt min gamle konfirmationscykel frem, fik den gjort klar, og begyndte at cykle igen. Cykling har jeg prøvet at holde fast i lige siden, senere blev det dog til damecykler, med lav indstigning, og senere igen elcykel.

I midten af firserne begyndte mit geografistudie at smuldre. Det var der nok mange grunde til, sygdom, havde problemer med at følge med følte jeg, og så fyldte mange andre ting i mit liv.

Da jeg altid har været nysgerrig, og gerne vil lære nyt startede jeg på flere dagskurser i Århus. Det var der jeg lærte om det binære talsystem, og den spæde start på programmering, en god start til den kommende computer tid.

I begyndelsen af 1986 så sygdommen ud til at være så meget i ro, måske takket være min, om end, lille daglige dosis binyrebarkhormon, at vi begyndte at få planer.

Vi havde købt den anden halvdel af huset vi boede i af min barndomsven, så vi ejede hele huset. Selv om det lå på landet, og ved en meget trafikeret vej (og der var nok det der bekymrede mest), havde det en flot beliggenhed med udsigt over Århusbugten og Mols Bjerge.

Det betød at vi kunne sælge med en pæn friværdi. Vi tænkte at vi måske kunne få råd til et byhus Århus, for at komme tættere til alting, arbejde, skole, inden den yngste skulle i skole. Vi blev dog klogere, vores pengepung rakte desværre ikke til hus i Århus, men tanken om et hus i byen levede stadig, så vi undersøgte muligheden i Middelfart, vi var jo fynboer, og meget af familien boede i området. Det betød så at vi fandt et dødsbo på Teglgårdsvej i Middelfart. Et hus der trængte til en kærlig hånd, men nu var jeg jo tømreruddannet, og sygdommen var i ro, for det meste.

Kapitel 3: Tilbage på Fyn, Middelfart

 Den 20. juli 1986 overtog vi så huset på Teglgårdsvej. Efter den første svære tid med flytning, istandsættelse, nyt arbejde for min kone, ny skole og legestue for børnene, jeg selv var jo på førtidspension, som det nu hed, skulle vi til at finde ud af en hverdag. Det gik nu fint, alle tog godt imod os.

Jeg blev tilknyttet Dermatologisk afdeling på OUH, da jeg jo stadig gik til kontrol. Det var under dem det blev besluttet igen at forsøge at trappe helt ud af prednison, som jeg jo forgæves havde forsøgt mange gange. Efter år på 5mg om dage, trappede jeg ned til 5 mg. hver anden dag i en lang periode. Og endelig den 13. februar 1987 tog jeg min sidste Prednison. Først mange år senere blev det nødvendigt med Prednisolon, som det nu hed, i en kortere periode.

Det stod ret hurtigt klart at dermatologerne på OUH ikke havde den samme viden/ekspertise/erfaring som især Hugh Zachariae på hudafdelingen på Marselisborg sygehus havde, en afdeling jeg havde været tilknyttet i mange år. Jeg søgte derfor om at kunne fortsætte der, måske lidt overraskende for mig selv, blev det bevilliget.

Nu var situationen heldigvis den at min sygdom var i rimelig ro, nogle hævdede endda at den kunne brænde ud, det kan den måske for nogle, men det har jeg nu aldrig følt at det skulle være tilfældet for mig. At sygdommen var i ro betød også at mine besøg i Århus, på Marselisborg Hospital, senere i Skejby, blev begrænset til kontroller, og justeringer, og ikke mindst det at føle, at man var i de bedste hænder, betød virkeligt meget.

At sygdommen var under kontrol, betød jo desværre ikke at de skader der var opstået på min krop forsvandt. Mine krogede fingre, mine betydelige bevægelsesindskrænkninger, kalkaflejringerne overalt i kroppen, stive led, mit immunforsvar der ikke var intakt. Disse forhold, sammen med den allestedsnærværende træthed betød desværre også at min fysiske formåen, og dermed min kondition led under sygdommen.

Nu ved jeg jo ikke om jeg har haft flere sygdomme/lidelser end gennemsnitsdanskeren. Men jeg kan jo i hvert fald konstatere, at jeg har haft flere sygdomme/lidelser end mange af de mennesker jeg var, og er sammen med i forskellige sammenhænge. Og at disse ramte mig tidligt i mit livsforløb. I flæng kan jeg nævne:

• To nye hofter, i meget ung alder.
• Fjernet galdeblære, som følge af galdesten.
• Blodpropper i hjernen.
• Blodprop i hjertet.
• Forkalkning af halspulsåre.
• Knogleskørhed.

 Dette skriv er jo primært en beskrivelse af mit liv med sklerodermi, men som du nok har bemærket har sygdommen da også fyldt, ja man kan roligt sige alt for meget. Men som jeg også har omtalt har jeg aldrig givet op, og har gennem livet forsøgt at leve så normalt et liv som muligt, dog selvfølgelig konstant determineret af sklerodermien.

I slutningen af 80érne fortsatte jeg med at blive klogere, jeg fulgte kurser på handelsskoler, således at jeg i princippet kunne kalde mig merkonom i markedsføring, og var langt henne i uddannelsen som ejendomsmægler. Begge dele blev dog ikke gennemført, da det krævede at man var ansat i en virksomhed. Af flere grunde men nok primært at jeg var på førtidspension, og led af en kronisk sygdom blev dette desværre ikke en mulighed.

Denne mulighed har jeg benyttet mig af i mange år. I takt med mit helbred blev mere stabilt. Op gennem 90érne kunne jeg arbejde lidt mere, især når jeg havde indflydelse på hvordan, og hvornår jeg arbejdede. Omsider lykkedes det mig at bide mig lidt fast i, en kant af arbejdsmarkedet, jeg fik mig at få job som kontaktmand for et forsikringsselskab, en slags assurandør. Efter en grundig oplæring var jeg klar til nye udfordringer. Et job jeg kunne udføre hjemme, og køre ud på kundebesøg, og senere på kontor. Det betød meget for livskvalitet og selvværd at kunne deltage i et ”normalt” liv.

Det blev til rigtig mange gode år i Middelfart, for mit eget vedkommende fordi min sklerodermi holdt sig rimeligt i ro, og selv om den har sat sig varige spor, havde jeg lært at leve med disse. Efter i mange år at have levet på stærkt reduceret kraft, betød denne forbedring at jeg nu kunne deltage i det sociale liv, fritidsinteresser, ferier med familien, dyrke lidt motion i form af cykling, daglig gang med hunden osv.

De gode år i Middelfart, fysikken og familielivet blev også brugt på at vedligeholde mine håndværksmæssige evner, eller det der stadig var tilbage af disse. Ofte har jeg måtte sande at hovedet ville mere end kroppen kunne være med til. Men renovering af huset på Teglgårdvej, og et lille sommerhus i Båring skov, fik i disse år en kærlig hånd, og igen, det er nemmere at arbejde når det kan passes ind efter det aktuelle helbred.

Kapitel 4:  Så tilbage til Jylland, hvor vi bor nu.

Hen over sommeren 2014 var vi begyndt at tale om at finde en anden bolig, gerne et etplans hus, alderen, og de mange år med sklerodermi begyndte jo at kunne mærkes, så mens vi stadig kunne være med selv, skulle det jo nok være inden alt for længe. Processen blev dog besværliggjort af at jeg i begyndelsen af august 2014 fik en blodprop i hjertet. Symptomerne var de klassiske, så jeg skynder mig til læge. En sygeplejerske foretager EKG, som tilsyneladende ikke så godt ud. Men ved en fejl ser lægen et ældre EKG-udskrift, der ikke viser noget, så selv om alle de kliniske symptomer var tilstede, konkluderede lægen godt jeg kunne se tiden an, til mandag, 4 dage senere, da jeg skulle til rutinemæssig kontrol hos sklerodermi lægerne på Marselisborg Hospital. I mellemtiden havde jeg kontakt med vagtlæge, grundet smerter og ubehag. Heller ikke denne fandt grund til aktion.

Det blev mandag og vi kom til Århus, lægen blev straks bekymret, og mente ikke at en blodprop kunne udelukkes, men har tilsyneladende ikke fundet det så foruroligende at han ringede 112, men sendte os på en 1½ times køretur til hjerteafdelingen på Kolding sygehus. En hjertescanning der, viste en blodprop i kranspulsåren.

Den skade der var sket på hjertet kunne tilsyneladende ikke forværres, da jeg først to dage sene kom på OUH, hvor jeg fik et stent sat ind.

Jeg fik det langsomt bedre, men den varige skade der var sket på hjertet blev permanent, således jeg må leve livet som hjertesvigtspatient. Ikke lige hvad jeg havde brug for som sklerodermi patient.

Nu er jeg jo ikke den der lader lidt sygdom slå mig ud. Så på reduceret kraft fortsatte livet jo, tilbage til mit job, 10 timer om ugen, og så en kamp for at få erstatning for den blodprop som min egen læge havde overset, den kom, men offentlige erstatninger er ikke noget man bliver fed af. 63.000kr. var hvad et kunne blive til, ikke meget når man skal leve resten af livet med hjertesvigt, alene den medicinudgift dette medfører er betydelig. Anderledes var det med den gruppelivsforsikring min arbejdsgiver havde tegnet for mig, der gik ikke mere end ca. 14 dage inden den blev udbetalt.

Heldigvis kom jeg ret hurtigt på højkant igen, jeg var jo vant til at leve med min kroniske sklerodermi, så at få tilføjet de gener der fulgte med blodproppen, blev det jo ikke bedre af, men jeg fik dog livet at på sporet igen.

Vi havde jo besluttet at sætte huset i Middelfart til salg, som skuffesalg, og det blev solgt på første fremvisning. Så nu gik hussøgningen rigtigt i gang, vi viste jo hvad vi ville have, og det lå i Snoghøj, blot fem km. fra vores tidligere hus. Det var et dødsbo som vi kunne overtage to måneder før indflytning, så det blev en travl tid, min egen vilje til at lave så meget jeg kunne hjalp lidt, men også mange gode håndværkere måtte træde til.

De kommende år blev i forhold til sklerodermien relativt rolige med hyppige kontroller på hudafdelingen i Skejby, på hjertemedicinsk afdeling i Vejle på forskellige lungeafdelinger.

Tiden blev også brugt til at afhænde vores sommerhus ved Båring Vig, og købe et hus på Bornholm, hvor der var kommet børnebørn. Dette betød derfor mange rejser og ophold derovre, hvilket skulle vise sig ikke at være helt uproblematisk når man lider af sklerodermi, og er hjertesvigtspatient.

At man lider af en alvorlig bindevævssygdom betyder desværre ikke at man er fritaget fra andre sygdomme, måske snarere tværtimod, som jeg tidligere har været inde på. I hvert fald er der garanti for at man også får de aldersbetingede udfordringer oveni, når man er kronikker, måske endda forstærkede. Under alle omstændigheder er det ofte ganske svært at afgøre om det er sklerodermien, der jo har så mange udtryk, der er i spil, eller det er mere ”normale” tilstande som følge af alderen.

I de sidste mange år har jeg også hvert år fået influenzavaccine, og vaccine mod lungebetændelse efter behov. Alle disse vacciner har dog ikke betydet at jeg er gået helt fri for disse sygdomme, ligesom jeg heller ikke helt gik fri af Corona. Gældende for alle mine smittetilfælde er nok at de fik et mildere forløb end de ellers ville have haft uden vaccinationer.

Hen over sommeren 2021 følte jeg tydeligt at min fysiske tilstand forværredes, ikke eksplosivt, men ganske langsomt. Der var tale om manglende fysik, svimmelhed, øget inflammation forskellige steder i kroppen, manglende luft, krampelignende anfald i maveregionen, især ved løft, også de lette.

Jeg talte med mine sklerodermi læger, som dog ikke mente at det umiddelbart kunne tilskrives min sygdom, men måske manglende fysisk aktivitet, en aktivitet der var svær at opretholde i min tilstand.

Resultat blev at jeg gik til egen læge, det gav ofte udfordringer da det var meget forskelligartede symptomer, og det forhold at læger helst kun vil forholde sig til et sygdomsbillede.

Det hjalp dog lidt da jeg gjorde min læge opmærksom på at med den udvikling i mit helbred kunne jeg se frem til et liv med meget store livsindskrænkninger, og lille livskvalitet, eller slet ingen. Hvilket jeg på ingen måde ønskede at leve med.

Hen over sommeren 2021 fik jeg det stadigt dårligere, og efter samråd med lægerne i Skejby begyndte jeg atter på Predinsolon, et vidundermiddel mange har stiftet bekendtskab med. Giver ofte god effekt for modtageren, det gjorde den også for mig. Men desværre har prednisolon også mange bivirkninger, en af dem er afkalkning af knoglerne. Da jeg gennem 70érne og 80érne havde fået prednison i varierende doser, og det forhold at jeg havde fået konstateret et sammenfald på en ryghvirvel, gjorde at jeg måtte lave en cost/bennefit analyse af min situation, som medførte en kortvarig dosis, jeg fik det da også bedre.

Da jeg nu havde løbet min egen læge på døren med mange forskelligartede symptomer, som han ikke kunne diagnosticere, fik jeg min læge til at indstille mig til udredning på Vejle sygehus, efter lidt ventetid kom jeg til. Der blev iværksat et udredningsprogram. Konklusionen blev at man ikke kunne finde noget konkret, og man derfor ikke kunne udelukke at det var min sklerodermi der var i udbrud igen. Med den besked kunne jeg så henvende mig hos mine sklerodermi læger på Skejby.

Jeg fik således taget en blodprøve der tilsyneladende kunne sige noget om sygdommens aktivitet, og der var i aktivitet igen, hvad jeg jo nok selv havde haft på fornemmelsen, da jeg kunne genkende flere af symptomerne.

Det blev så aftalt at jeg skulle begynde på et præparat som kunne hæmme mit eget immunforsvar, som jo tilsyneladende var begyndt at ”angribe” mig selv igen. I juni 2022 startede jeg så småt op på Myfortic, først i mindre dosis for at se om jeg overhovedet kunne tåle behandlingen, for som de fleste lægemidler er der også bivirkninger ved denne. Det kunne jeg, og dosis øgedes gradvist, og resultatet udeblev heldigvis ikke, jeg fik det gradvist bedre. Dette kunne en glad overlæge på Skejby også konstatere ved en efterfølgende kontrol.

Men at få nedsat sit immunforsvar er selvfølgelig ikke uden problemer, og så i en Corona tid! Også andre lidelser har jeg fået at slås med, infektioner der er svære at komme af med, og herpes i øjet. Om disse skal tilskrives brugen af Myfortic ved jeg jo ikke, men tidsmæssigt er der i hvert fald sammenfald.

Jeg har jo selv kaldt dette lille skriv for ”50 år med sklerodermi”, men når man oplever så mange år med en alvorlig kronisk sygdom, er man jo af logiske grunde ved at være ældre, børn og børnebørn vil nok sige gamle, og jeg må nok, desværre give dem ret, jeg er ved at føle mig gammel, i hvert fald fysisk.

De seneste år har budt på en perlerække af aldersbetingede svækkelser. Det er lige fra syn, hørelse, balance, svimmelhed, manglende vejr, tiltagende stivhed, til nat tisseri.

Dette er nok med et moderne begreb det der kaldes vilkår. Vilkår er som udgangspunkt noget man ikke kan gøre noget ved, så måske er det ikke helt vilkår, i det der faktisk kan gøres noget ved ovenstående ældre udfordringer, briller, høreapparater mm.

Om jeg er særlig hårdt ramt af disse aldersudfordringer ved jeg ikke, jeg har ligesom ikke prøvet andet. Blot kan jeg konstatere at det ikke er let at leve med disse når man samtidig lever med sklerodermi.

Nu er jeg jo ved at nå slutningen af min lille beretning, kalenderen siger foråret 2025. Her på falderebet kan jeg ligeså godt afsløre at der kommer ikke et ”bind to”. Hvor mange år jeg endnu skal leve med sklerodermi ved ingen, et er derimod helt sikkert ingen lever evigt, og jeg er nu kommet så langt at jeg ikke tror jeg dør af sklerodermi, men med sklerodermi.

Efterskrift

Her på falderebet skulle jeg nok takke mange, dels i mit private liv, og dels indenfor det danske sygehusvæsen, men jeg vil ty til det gode gamle, ingen nævnt, ingen glemt.

Dog hvis jeg skal nævne en, ud over min kone selvfølgelig, må det blive hudlægen Hugh Zacheriae.  Han, om nogen fik virkelig styr på min sklerodermi, med hans fantastiske viden, og hans altid rolige fremtoning, formåede han gennem mange år at få godt fat om min sygdom, så godt det nu lader sig gøre med sklerodermi.

Endelig vil jeg takke det danske sundhedsvæsen, eller man kan måske ligefrem takke den danske samfundsmodel, for at jeg er i live her efter mere end 50 år med sklerodermi. Sklerodermi findes jo overalt i verden, og selv om den rammer relativt få, har den store konsekvenser for den enkelte. Vi ved hvordan sygdommen kan udvikle sig når der ikke findes de behandlingsmuligheder vi har her i Danmark, så dette er måske en af årsagerne til at jeg er i stand til at skrive denne beretning.

Snoghøj 2025,
Erling Hansen