Du er her: Forside Sklerodermi Nydiagnosticeret

Nydiagnosticeret

Sklerodermi er en besynderlig sygdom, med mange ansigter. Det er en bindevævssygdom og ordet Sklerodermi betyder: hård hud. Da vi har bindevæv i hele kroppen kan sklerodermi både angribe udenpå og indeni. Der er forskellige typer af sklerodermi, som du vil kunne læse om her på hjemmesiden, men du skal vide, at sygdommen oftest er værst de første 2 til 5 år. Herefter er det vores indtryk at den finder et leje, og kan falde til ro, og vi lærer at leve med sygdommen, og de senfølger den giver.

 

Sklerodermi har forskelligartet udtryk og forløb, fra patient til patient. Hvad der er hovedproblemet for en patient, er ikke nødvendigvis det samme problem for en anden patient. Så der er ikke to mennesker der har sygdommen på samme måde, og det er vanskeligt at sige noget om, hvordan
sygdommen vil udvikler sig hos den enkelte.

 

At få stillet diagnosen: Systemisk Sklerodermi, er oftest angstprovokerende. Det er en sjælden sygdom, som de fleste aldrig har hørt noget om. - Hvad er det for en sygdom jeg har fået? Hvad betyder det for mig? Hvordan vil den udvikle sig?


Mange går på biblioteket og på nettet for at få mere information. Det kan være meget forvirrende med al den information. Nogle steder står der, at man lever højst 1½ år, andre steder står der, at 65 % lever 10 år efter diagnosen er stillet. Søger man videre kan man finde artikler med rædselsberetninger, der er illustreret med de mest provokerende farvebilleder af sklerodermiens mange udtryk, - så angsten kan rigtig få noget at leve af. -Her er det vigtigt at sige, at vi blandt foreningens medlemmer møder mange der har haft sygdommen i 12-14-16 år og nogle endnu længere. At forskningen omkring denne mærkelige sygdom stadig er i udvikling, og at vi her i landet har særdeles dygtige læger, der har dedikeret deres faglige virke på at hjælpe os.

 

Som nydiagnosticeret oplever man sig oftest både modløs og hjælpeløs. Du har formodentlig over tid, været igennem et langt og belastende udredningsforløb, før diagnosen er stillet, og du er ramt, - fysisk og psykisk. Det kan her være en stor hjælp at kontakte Sklerodermiforeningen, eller
opsøge en af forenings netværksgrupper i dit område. Her vil du møde medpatienter der har haft sygdommen i lang tid. Du vil se at de fleste af os ser helt normale ud, - har et liv, og har fundet glæden igen. Du vil kunne dele din frygt og angst og få svar på nogle af dine spørgsmål.

 

Det er rigtigt at sklerodermien kommer forskelligt til udtryk hos den enkelte. Nogle får sygdommen i en let grad og har få gener, mens andre bliver hårdere angrebet og sygdommen kan medføre store forandringer i ens liv, blandt andet, om man er i stand til at fortsætte på arbejdsmarkedet.
Fælles for langt de fleste er dog den store træthed som sygdommen medfører, og som bliver ved, men dog er størst i de første år.

 

Langt de fleste (95 %) udvikler Raynauds fænomen, hvor man ved mindste kuldepåvirkning, får ”døde” hvide hænder og fødder. Nogle bliver meget angrebet i huden, og bliver læderagtige hårde på arme og ben, og måske andre steder på kroppen. Nogle får sklerodermi i ansigtet, om munden, nogle i panden. Mange får problemer med deres muskler og led, især hænderne kan blive stive og er ikke til at bruge som, man er vant til. Og så er der de enkelte organer. Flere af os udvikler sklerodermi i lungerne, nogle i hjertet, og rigtig mange (85 %) har problemer med mave- tarmsystemet, som sklerodermi også kan angribe.

 

Så er der medicinen. Pludselig sidder du måske og skal have en masse medicin, både mod selve sygdommen og de forskellige følgevirkninger, den eventuelt har. Systemisk Sklerodermi behandles i nogle tilfælde med cellegifte (Cyclofosfamid, Methotrexat m.fl. og Prednisolon) . Der er også
midler mod Raynaud. Læser du indlægningssedlerne - hvad man jo skal - kan man godt blive forskrækket over de bivirkninger der står beskrevet.
Du skal vide, at de fleste af os tåler medicinen godt, og at det er den hjælp der skal til, for at holde sygdommen i skak.

 

Samtalerne i netværksklubberne tyder på, at det er i starten og i de første år med sygdommen, vi oplever som de værste. Vi lærer efterhånden sygdommen at kende – tilvænner os – og sygdommen finder et leje, som vi lærer at leve med, og vi kan have et godt liv, når først vi forstår at håndtere den. Som nydiagnosticeret tror du det måske ikke, men med årene bliver angst og usikkerhed afløst af ro og viden om, hvad det indebærer at have en kronisk sygdom, som Sklerodermi jo er.

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere