Du er her: Forside Sklerodermi MIN historie MIN HISTORIE - Nanna Marinussen

MIN HISTORIE - Nanna Marinussen

Når man er et idérigt menneske som jeg er, så er det svært at være fanget i systemet, sit hjem og sin krop.
Jeg har altid haft projekter, jeg har brug for udfordringer; til min hjerne og sikkert også til min sjæl... Men når kroppen ikke kan følge med hjernen, bliver verden vendt på hovedet og for mig gik den også lidt i stå. Langsomt blev jeg væk, min personlighed, mine idéer, mine projekter, min karakter. 
Jeg glemte at udfordre mig selv, mit hoved var fyldt op med tanker om at overleve, om systemets fejl og mangler og om alt det der er udefinerbart, når end ejerskab over eget liv bliver frataget.


Så var der en dag, en dag hvor jeg sad og kiggede på Facebook. Gigtforeningen søgte nogen der ville fortælle deres historie. Jeg slog til!
De vendte tilbage med idéen om at lave en serie af podcasts om nogen af de sjældne sygdomme. Det synes jeg var helt vildt interessant og sagde straks ja!


Efter podcastens enorme venlige, varme og helt igennem gode modtagelse, vidste jeg at jeg havde noget jeg skulle dele... Min historie er unik og jeg har modet til at sige tingene højt -og som de er.


Jeg gik i noget tid med tanken om at udvide skriveriet fra Instagram til en rigtig blog, nogen foreslog en Youtube kanal... 
Jeg havde ikke den rette følelse med nogen af delene. Men en dag slog det mig, at min egen podcast kunne være det rette.


Jeg købte et domæne og byggede en hjemmeside. Jeg researchede hvordan man bedst og billigst laver sin egen podcast. Jeg skrev emner ned i min notesbog. Og så var der en dag, hvor jeg havde udgivet min helt egen podcast!


Den blev taget rigtig godt imod! 
Som før, fik jeg ros for mit mod og selvom jeg forsøger ikke at lade mig påvirke af likes, følgere og de der overfladiske ting, så sitre det alligevel i mig, når jeg kan se, at nogen der ude i virkeligheden har hørt og set det jeg har brugt energi og hjerne på.


Tanken var at fortælle om livet med sklerodermi, på godt og ondt. 


Min familie har hele livet levet med gigt og vi har en historie, som jeg på en måde føler jeg bør dele. Virkeligheden.


Med tanke om at dele virkeligheden, var det naturligt at samtale med andre i min podcast. 
Derfor spurgte jeg Søs (kroniske_farver) om hun havde lyst til at være med i en episode.


Det blev til en god samtale om stort og småt, som sklerodermi patient.
Og det er helt sikkert ikke eneste gang jeg inviterer Søs til en snak!


Jeg håber i har lyst til at følge og lytte med.

 

Det kan i gøre ved at klikke her

 

Podcasten kan også høres på Soundcloud og på iTunes. (iTunes virker af en eller anden årsag ikke pt dog).

 

//Nanna Marinussen

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere

 

 Politik for databeskyttelse