Du er her: Forside Information Nyheder Tips og tricks i hverdagen

Tips og tricks i hverdagen

Fredag 24. november 2017


I 2014 til verdenskonferencen i Rom holdt jeg et oplæg indenfor temaet ”selfmanagement” –hvor jeg kom ind på, hvordan man ved simple ting kan gøre hverdagen lidt nemmere, når man har en kronisk sygdom, som kan gøre det at åbne låg, rengøring, madlavning etc til en til tider smertefuld udfordring.

Ud fra egen erfaring samt hjælp fra den fantastiske online netværksgruppe vi har på facebook tog jeg en runde rundt i hjemmet / i hverdagen , med traditionelle såvel som utraditionelle hjælpemidler.


Det er vigtigt at slå fast at hvad der virker for en ene, virker ikke nødvendigvis for den anden, men håbet er at få DIG til at se på de ting, du har lige for hånden, og måske med små ændringer formå at gøre hverdagen bare lidt nemmere.

Er du i tvivl om, hvorvidt en ting er noget for dig, så tag en snak med din specialist herom – og vigtigst af alt, brug din fornuft. Du skal ikke kaste dig over noget, som på den lange bane kan gøre dig ondt.

Mit oplæg er bl.a. delt i det engelske patientforenings nyhedsbrev, og kommer i det australske om ikke så længe.

Hjælpemidler i køkkenet

ÉN af de absolute bedste venner I mit køkken er opvaskemaskinen. Vi kender alle den smertefulde fornemmelse af at putte hænderne i det varme vand, når der skal vaskes op. Sørg for at dit køkkenudstyr kan gå i opvaskeren – det sparer dig for tid, smerte og har du problemer med dine hænder med at holde om opvaskebørste eller viskestykke, så er en opvaskemaskine guld værd.

Skal du vaske noget op i hånden, så kan man få opvaskebørster der er mere brede og dermed bedre at holde om. Tjek dit lokale supermarked, isenkræmmer og lignende steder. Et alternativt til opvaskebørsten er en svamp, som kan give dig et bedre greb end en opvaskebørste.

Mange af os med en reumatologisk sygdom som gigt og sklerodermi mister styrken i fingrene. Hvis man bor alene, som jeg gør, så er der ikke lige en stærk mand i nærheden til at åbne flasker, låg og konserves. Her findes flere muligheder, som fås bla på apoteket, hos isenkræmmeren og lokale supermarked. Har du ikke lige sådanne på lager og sodavandsflasken bare ikke vil åbnes, så grib nøddeknækkeren i skuffen (hvis den du har er den gammeldags én med form af en tang). Ellers gå i mandens værktøjskasse og lån papegøje næbs tangen. Den kan åbne alt – jeg garanterer. Faktisk bruger jeg den tit. Virker altid. Og så ser det sjovt ud, når gæster måber over at jeg tager den frem.

Tænk i det hele taget i brede håndtag: bestik, pizza hjulet, osteskæreren, målebæger.

Tænk elektrisk : dåseåbner, foodprocessor, køkkenmaskine, automatiske piskeris. Maskinparken til køkkenet kan blive temmelig stor, men tænk på, hvad der hjælper dig i hverdagen.

Soveværelset

Her tilbringer du mange timer, bade dag og nat. Sørg for en god madras og pude. Måske flere puder at skifte med om natten. Faktisk et tip fra min nevø, og han havde ret.

Døjer du med reflux om natten, så sørg for at hæve sengegærdet helt op til 20 cm eller mere. Få lavet nogle træklodser eller brug et par gamle telefonbøger. Der findes speciallavede puder, der holder overkroppen og hovedet hævet. Eller måske en elevationsseng er sagen.

Ca 30 minutter før sengetid er det en god ide at tænde for et varmetæppe, du har lagt under dynen. Så skal du ikke bruge din egen energi på at varme sengen op. Tag sokker på, så fødderne ikke bliver kolde – kolde fødder holder dig vågen, og gør det mere besværligt at falde i søvn. Er du ude at rejse, så hæld varmt vand i en sodavandsflaske (eller flere) for at varme sengen op.

Badeværelset

I badeværelset kan man lave små ændringer, så de passer til behovet. Er badekaret svært at komme op fra pga manglende kræfter, ville det være en ide at skifte det ud med en brusekabine. Installer håndtag strategiske steder – ved siden af toilettet, eller hvis du bruger en vaskestol i badet. Husk endelig måtten, der sørger for at du ikke glider.

Hæv toiletsædet – det gør det nemmere at rejse sig.

Ligesom i køkkenet kan man få alskens elektriske dimser til badet: elektrisk tandbørste med et godt greb, hovedet på den elektriske tandbørste er også smallere end en almindelig tandbørste og kan nå længere ind i munden.

Husk tandtråden. At vikle tandtråd om fingrene er smertefuldt, men der findes flere forskellige muligheder – tandtråd på diverse pinde. Jeg bruger den, der hænger ved siden af tandbørsterne i dagligvare butikker.

Invester I en vasketøjskurv, der er på hjul – så er det nemmere at få vasketøjskurven hen til vaskemaskinen.

Når du skal have tøj på

Også her findes forskellige hjælpemidler, såsom diverse tænger der kan hjælpe med at få strømper og sko på, andre til at håndtere knapper og lynlåse.

Et tip jeg lærte til en konference og som jeg har brugt siden er at vende vrangen ud på sokkerne. Så gør syningerne knap så ondt.

Det store finish, især for kvinder men mange mænd bruger det også, inden de går ud af døren er at dække de røde fregner / blodprængninger (telegianstacier) med en god dækkende foundation. Find én indenfor mineral foundation – de dækker bedst og lader huden ånde indenunder.

Når du går ud

Morgenbadet er overstået, tøjet er kommet på i rigtige rækkefølge, du er klar til at gå ud af verden. Jeg er sikker på at jeg ikke er den eneste der tjekker vejret og ikke mindst vejrudsigten.

Blæser det, giver det raynaud. Er det tåget, giver det raynaud. Kører du i en bus om sommeren, hvor vinduerne er åbne, giver det raynaud. Kommer du ind i et varehus en hed sommerdag, er du stensikker på at få raynaud, fordi airconditionen derinde med et knips med fingrene får temperaturen omkring til at falde med 10-20 grader.

Jeg gør sådan – klæder mig som om jeg går rundt på Nordpolen. Jeg er klædt i lag på lag, og så er det med at tage lagene af undervejs, hvis der står røg ud af ørerne. Hav en trøje med i bussen. Hav altid vanter i tasken.

Om vinteren er det endnu mere vigtigt med lag på lag. Hav en hat/hue på, for 20 % af din kropsvarme forsvinder ovenud. Hav tørklædet til at dække for munden. Der findes også forskellige håndvarmere – kulbaseret, dem med gele og en mønt der skal knækkes og som kan genbruges igen og igen, m.fl.

Ligesom inde i huset findes der diverse elektriske hjælpemidler til at holde varmen: indlæg til støvler/sko, varmeveste, handsker.

At komme fra A til Z

På bussen – vær obs på aircondition og hav et tørklæde, trøje, handsker med dig om sommeren.

I bilen – varme i sædet, oliefyr, specialdesignede sæder.

Tænk også på om du kan søge om handicap skilt, som følger dig uanset hvilken bil du befinder dig i.

En almindelig cykel kan være besværlig at træde – og især i modvind og op ad bakker. Overvej en elektrisk cykel. Jeg købte én i sommer, og fik sat ergonomiske greb på styret – og har følt mig meget fri.

Man kan også overveje en elektrisk scooter.

På handlen

Jeg bor alene, og har ingen bil, så mine udfordringer ved indkøb er at jeg skal bære det hele hjem. Jeg har det bedst med at bære det på ryggen, så hænder og arme ikke belastes.

Skal du bære dine varer i hænderne, så bær dem foran dig i favnen – igen aflaster du hænderne, og ikke mindst ryggen. Bærer du dine varer i hænderne, i posernes tynde stropper, går det ud over blodforsyningen til fingrene, og du får raynaud anfald. Nogle steder kan man købe plastisk håndtag, som kan kobles på poserne. Men man også overveje at investere i en shopping trolley.

I kølediske og fryserafdelinger er der enormt koldt, så hav et par tynde handsker med til når du skal have mælk eller frossen pizza.

På jobbet

Jeg arbejder som bibliotekar og håndtering af tunge bøger er en udfordring. Men jeg klarer den. Min arbejdsplads på kontoret består af et hævesænkebord, special stol, special mus, og en blød måtte til når jeg vælger at stå op at arbejde.

Når jeg er på vagt nede i biblioteket har jeg håndledsbeskyttere på, som støtter mine håndled, men også minder mig om at det er en god ide at gå 2 gange, frem for at slæbe en stak på 10-15 bøger.

Tænk også på…

Har du en have, som du nyder og bruger som terapi i sommeren, hvor du pusler blandt roserne, så overvej højbede, så du slipper for at gå for meget på hug. Selv i haven findes der elektriske hjælpemidler, selv en robot plæneklipper. Og brug gribetænger i forskellige størrelser. Find det værktøj, der passer til DINE hænder.

Robot støvsuger i huset til at klare det værste.

Sørg for en god stol (også i køkkenet). Brug en fitness bold som kontorstol.

Brug en pen til din ipad/tablet/smartphone.

At have sklerodermi med alle de begrænsninger det giver, store som små, betyder ikke at du ikke kan forsætte med at leve et godt liv. Kig på dine rutiner – er der noget, du kan ændre. Vær en Ole Opfinder og find det, som hjælper dig i hverdagen, så du kan være så uafhængig som mulig.

Annelise Rønnow

Oktober 2015

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere