Du er her: Forside Information Nyheder Hvad sker der i bestyrelsen lige nu?

Hvad sker der i bestyrelsen lige nu?

Der er fuld damp på kedlerne under bestyrelsesmedlemmerne lige nu.

 

I marts var Grete og Ulla til høring på Christiansborg. Høringen var arrangeret af FAIM: Foreningen for Autoimmune Sygdommme. En af overskrifterne for dagen var "Hvad kan vi gøre bedre for at hjælpe patienter, behandlere og samfundet som helhed". Det var en spændende dag og der er bragt masser af inspiration med tilbage til resten af bestyrelsen. Du kan læse mere om høringen i dette nyhedsbrev.

 

Lis og Marianne planlægger International Sklerodermidag. Det kommer til at foregå den 30. juni i Odense, Toldbodgade 5. 5000 Odense. Vi har indtil videre fået fat i foredragsholder John Bonde Knudsen, Overlæge fra Odense Universitets Hospital. Han er bl.a. daglig leder af Daghospitalet (Klinik for accelereret udredning af patienter mistænkt for systemisk reumatisk lidelse). Vi glæder os til at høre, hvad han har at fortælle.

 

Ulla, Tina og Marianne er i gang med at skrive en artikel til magasinet Sundhed. Artiklen er en del af aktiviteterne omkring International Sklerodermidag. Artiklen bliver offentliggjort lige før International Sklerodermidag.

 

Charlotte har kontakt til Helse, og har sørget for en helsidesannonce for International Sklerodermidag. Artiklen bliver et genoptryk fra sidste år og bliver også offentliggjort lige før Folkemødet på Bornholm, hvor Helse har en stand, og International Sklerodermidag.

 

Grete og Ulla står også for søgning af fonde til foreningens aktiviteter, især i forhold til International Sklerodermidag. Det har indtil videre ført til tilsagn fra Bohringer-Ingelheim om støtte op til 6000 Euro, og fra vores paraplyorganisation FESCA på 2000 Euro.

 

Vores kasserer Birthe styrer økonomien med en hård men kærlig hånd og humoristisk sans.

Hun sørger for at vi ikke bruger alt for mange penge på de til tider vilde ideer,  der kan opstå på bestyrelsesmøderne.

 

Vi er også så småt ved at planlægge årets generalforsamling, som bliver den 6. oktober i Frivilligforeningen i Rødovre. Her er vi allerede i gang med at finde foredragsholdere.

 

Og så er der jo lige de ting, der hele tiden kører. Tilbagevendende bestyrelsesmøder, opdatering af foreningens hjemmeside og facebookside, en omfattende mailkorrespondence og så videre. Vi er heldigvis gode til at spørge hinanden om vi nu ikke lige har gang i for mange ting. Man skal kunne være i bestyrelsesarbejdet, også selvom man er syg. Og man skal i hvert fald ikke blive mere syg, fordi man har for mange ting at lave.

 

På bestyrelsens vegne

Marianne

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere

 

 Politik for databeskyttelse