Du er her: Forside Information Nyheder Fokus på Sklerodermi

Fokus på Sklerodermi

 

Stichting Scleroderma Framed er en hollandsk forening, der de seneste år har sat fokus på sklerodermi ved at have en professionel fotograf til at fotografere personer med sklerodermi.

 

I år er 10 år siden, projektet startede og i sommer blev Annelise Rønnow, som én af de første 3 udenlandske (udenfor Holland) personer med sklerodermi fotograferet og er således med i jubilæumsbogen. Annelise er formand for Federation of European Scleroderma Associations og tidligere næstformand i Sklerodermiforeningen, og vi er glade for at have én af vores danske medlemmer med i front til at sætte fokus på sklerodermi - på tværs af landegrænserne.

 

Annelise udtaler “Da Jessica Thonen-Velthuizen, som er grundlægger af Scleroderma Framed kontaktede mig med hendes drøm om at føre projektet videre ud over Hollands grænser, og spurgte om jeg ville deltage i projektet som én af de første udlændinge, sagde jeg straks JA! Ikke fordi jeg føler mig specielt fotogen, men udelukkende fordi jeg synes det er vigtigt at støtte op om projekter a la disse for at få skabt så meget fokus på sklerodermi som muligt! Og den bedste måde er at teame op med foreningerne! Hans Peter van Velthoven, som normalt er rockbandet MUSE’s “hoffotograf” arbejder yderst professionelt, og sammen med den professionelle make-up artist formåede de at skabe en meget afslappende atmosfære i en lejlighed i Amsterdam i forbindelse med fotoshootet. Selve bogen er en hyldest og meget stærk præsentation af at der findes smukke mennesker bag den forfærdelige sygdom, som sklerodermi er. Jeg kender flere i bogen og enkelte er her desværre ikke længere - men jeg husker dem for personen, ikke sygdommen!”

 

Se et lille udpluk fra bogen her i Annelises video

 

 

 

 

 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere

 

 Politik for databeskyttelse