Brev til sundhedsministerietViborg den 21. januar 2016
Til Sundhedsudvalget i Danske Regioner
Vi vil i Sklerodermiforeningen gerne drøfte den bekymrende udvikling af behandlingen af kronisk syge patienter med sjældne sygdomme, herunder sygdommen sklerodermi. Vi ser det som en kompleks problemstilling, der bl.a. handler om udrednings- og behandlingsgaranti, effektivisering og besparelser, mangler i strategien for videnscentre og vidensdeling, samt politisk fokus på de "store" sygdomme.
Derfor stiller vi jer nogle spørgsmål og beskriver situationen set fra vores medlemmers side.
Hvad er planen og målene for landsdelscentrene for sklerodermi?
Hvordan vil I sikre ensartet og bedst mulig behandling af sklerodermipatienter i hele landet?
Hvordan vil I sikre, at sklerodermipatienter får en tidlig behandling ved forværring i sygdommen?
Vores medlemmer oplever meget forskelligartet behandling af sklerodermi rundt om i landet. Vi hører, at mange patienter får behandling af sundhedspersonale, der har begrænset eller sparsom erfaring og viden om sklerodermi. Vi får de mest positive meldinger fra AUH, hvor der er højt specialiseret personale og et godt samarbejde på tværs af specialerne.
Vi har erfaret, at der på specialenheden for sklerodermi på dermatologisk ambulatorium S2, AUH, er beskåret i antallet af læger, og socialrådgiver og diætist er helt sparet væk. Dette mærker vores medlemmer fx ved, at det lovede tidsinterval mellem kontroller på 3 måneder ikke kan overholdes, det er nærmest umuligt at få akuttider hos lægerne, personalet er stressede og glemmer at lave nye tider, bestille undersøgelser, ordinere medicin og overholde andre aftaler med patienterne. Pga udrednings- og behandlingsgarantien må allerede diagnosticerede sklerodermipatienter ofte vente flere måneder på undersøgelser og dermed vente på nødvendig indsats i behandlingen.
Besparelserne og den uensartede behandling på landsplan har nogle negative konsekvenser for vores medlemmer. Det påfører unødige frustrationer og stress for sklerodermipatienter, hvor stress er én af de faktorer, der trigger sygdommen. Den lange ventetid mellem kontroller og ventetid på akuttider forværrer i værste tilfælde sygdommen, hvor en hurtig indsats er afgørende for en bedre prognose. Vores medlemmer oplever i stigende grad, at behandlingen ikke stemmer overens med målet om at have patienten i centrum.
Sklerodermi er en kronisk, progredierende sygdom, som kan involvere de indre organer. Mange af vores medlemmer arbejder på særlige vilkår eller har førtidspension. Forringelserne i behandlingen af sklerodermipatienter påvirker ikke blot livskvaliteten hos patienterne, det betyder også unødigt mange sygedage og lange arbejdsafklaringsforløb, og i sidste ende giver det ekstra udgifter for sundhedsvæsnet, da den fysiske formåen bliver dårligere.
Da sklerodermi er en sjælden sygdom, hvor patientforløbene og behandlingen varierer meget, er der brug for specialiseret viden, og derfor er landsdelscentrene for sklerodermi med højt specialiseret personale nødvendige og vigtige for vores medlemmer. De ikke specialiserede afdelinger har brug for at hente viden og vejledning fra velfungerende landsdelscentre, så de patienter, der behandles rundt om i landet, får en ordentlig og ensartet behandling.
Vi ser frem til at få svar fra jer. Vi møder meget gerne op til et personligt møde for at drøfte situationen.
Venlig hilsen Sklerodermiforeningen Gitte Medom Kjeldsen, formand Sønderhøjvej 13, Vinkel 8800 Viborg Mobil telefonnummer 28777869 www.sklerodermi.dk
|