Brev til sundhedsministeriet

Viborg den 21. januar 2016

Til Sundhedsudvalget i Danske Regioner

Vi vil i Sklerodermiforeningen gerne drøfte den bekymrende udvikling af behandlingen af kronisk
syge patienter med sjældne sygdomme, herunder sygdommen sklerodermi. Vi ser det som en
kompleks problemstilling, der bl.a. handler om udrednings- og behandlingsgaranti,
effektivisering og besparelser, mangler i strategien for videnscentre og vidensdeling, samt
politisk fokus på de "store" sygdomme.

Derfor stiller vi jer nogle spørgsmål og beskriver situationen set fra vores medlemmers side.

Hvad er planen og målene for landsdelscentrene for sklerodermi?

Hvordan vil I sikre ensartet og bedst mulig behandling af sklerodermipatienter i hele
landet?

Hvordan vil I sikre, at sklerodermipatienter får en tidlig behandling ved forværring i
sygdommen?

Vores medlemmer oplever meget forskelligartet behandling af sklerodermi rundt om i landet. Vi
hører, at mange patienter får behandling af sundhedspersonale, der har begrænset eller
sparsom erfaring og viden om sklerodermi. Vi får de mest positive meldinger fra AUH, hvor der
er højt specialiseret personale og et godt samarbejde på tværs af specialerne.

Vi har erfaret, at der på specialenheden for sklerodermi på dermatologisk ambulatorium S2,
AUH, er beskåret i antallet af læger, og socialrådgiver og diætist er helt sparet væk. Dette
mærker vores medlemmer fx ved, at det lovede tidsinterval mellem kontroller på 3 måneder ikke
kan overholdes, det er nærmest umuligt at få akuttider hos lægerne, personalet er stressede og
glemmer at lave nye tider, bestille undersøgelser, ordinere medicin og overholde andre aftaler
med patienterne. Pga udrednings- og behandlingsgarantien må allerede diagnosticerede
sklerodermipatienter ofte vente flere måneder på undersøgelser og dermed vente på nødvendig
indsats i behandlingen.

Besparelserne og den uensartede behandling på landsplan har nogle negative konsekvenser for
vores medlemmer. Det påfører unødige frustrationer og stress for sklerodermipatienter, hvor
stress er én af de faktorer, der trigger sygdommen. Den lange ventetid mellem kontroller og
ventetid på akuttider forværrer i værste tilfælde sygdommen, hvor en hurtig indsats er
afgørende for en bedre prognose. Vores medlemmer oplever i stigende grad, at behandlingen
ikke stemmer overens med målet om at have patienten i centrum.

Sklerodermi er en kronisk, progredierende sygdom, som kan involvere de indre organer. Mange
af vores medlemmer arbejder på særlige vilkår eller har førtidspension. Forringelserne i
behandlingen af sklerodermipatienter påvirker ikke blot livskvaliteten hos patienterne, det
betyder også unødigt mange sygedage og lange arbejdsafklaringsforløb, og i sidste ende giver
det ekstra udgifter for sundhedsvæsnet, da den fysiske formåen bliver dårligere.

Da sklerodermi er en sjælden sygdom, hvor patientforløbene og behandlingen varierer meget,
er der brug for specialiseret viden, og derfor er landsdelscentrene for sklerodermi med højt
specialiseret personale nødvendige og vigtige for vores medlemmer. De ikke specialiserede
afdelinger har brug for at hente viden og vejledning fra velfungerende landsdelscentre, så de
patienter, der behandles rundt om i landet, får en ordentlig og ensartet behandling.

Vi ser frem til at få svar fra jer. Vi møder meget gerne op til et personligt møde for at drøfte
situationen.

Venlig hilsen
Sklerodermiforeningen
Gitte Medom Kjeldsen, formand
Sønderhøjvej 13, Vinkel
8800 Viborg
Mobil telefonnummer 28777869
www.sklerodermi.dk