Du er her: Forside Information Nyheder Åbent brev til Regionernes Sundhedsudvalg og Styrelsen for patientsikkerhed

Åbent brev til Regionernes Sundhedsudvalg og Styrelsen for patientsikkerhed

 

 

 Åbent brev til:

- Regionernes Sundhedsudvalg v. formand Karin Friis Bach

- Sundhedsministeriet, Styrelsen for Patientsikkerhed

 

 

 

Samlet i Odense d. 30. juni for at markere den internationale sklerodermidag 29. juni 2018 ønsker Sklerodermiforeningens medlemmer at udtrykke deres bekymring over de store problemer, vi møder i vores behandling og kontroller.

 

Forskningen har betydet store fremskridt i både diagnosticering og behandling af sklerodermi og sygdommens alvorlige komplikationer med påvirkning af indre organer, men de forskningsmæssige landvindinger er ikke slået igennem til forbedringer i den kliniske hverdag i specialafdelingerne rundt om i regionernes store sygehuse. Vi er ikke i tvivl om, at dette i høj grad skyldes de besparelser, der gennem mange år med de årlige krav om 2% “effektivisering”, først og fremmest har ramt behandlingen af kroniske sygdomme.

 

Resultatet er, at vi alt for ofte møder læger uden indsigt i navnlig den systemiske sklerodermi, når vi møder ind til i de forskellige specialafdelinger, og at de læger, vi møder, ikke har mulighed for at konsultere sklerodermispecialister, med alt for lange diagnoseforløb til følge; at vi patienter ikke får den rådgivning og vejledning, vi så hårdt har brug for; og at resultaterne af de dyre undersøgelser, vi bliver henvist til, ikke bliver bedømt relevant, således at potentielt fatale komplikationer ikke opdages i tide, til at den forbedrede behandling kan få effekt.

 

Vi er bevidste om, at vores sygdom er sjælden, og vi forventer ikke, at alle hospitaler kan stille med højtspecialiserede speciallæger. Men meget kan nås ved forbedring af mulighederne for faglig erfaringsudveksling for behandlere på tværs af lægespecialer. Endvidere deler vi problemet med en række andre kroniske sygdomme, mange af dem autoimmune som vores, som kræver tværfaglig indsats.

 

Vi deltager meget gerne i en dialog om problemerne og løsningen herpå.

 

Med venlig hilsen

 

SKLERODERMIFORENINGEN

v. formand Grete Bille

Kaffevej 45, 1.th.

2610 Rødovre

Mail: gretebille@gmail.com

Tlf.: +45 23245528

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere